“Diese Ungerechtigkeit gegenüber meinem kleinen, behinderten Mädchen verkrafte ich nicht mehr”

111 Kommentare

Leben mit Behinderung: “Diese Ungerechtigkeit gegenüber meinem kleinen, behinderten Mädchen verkrafte ich nicht mehr” 

Daniela ist 36 Jahre alt und hat zwei Töchter. Sie ist Kölnerin, lebt aber mit ihrem Mann seit 12 Jahren in München. So oft es geht, kommt Daniela, die von allen Ela genannt wird, ins Rheinland. Auch, wenn dies bedeutet, dass sie allein mit zwei Kindern und Koffern im Zug reist.

Jede Reise ist wichtig, denn Daniela kann Kraft bei ihren Eltern tanken. Diese Kraft braucht sie noch ein bisschen mehr als andere Mamas wie ich, denn ihre kleine Tochter Annie wurde mit dem sehr seltenen Gendefekt GRIN1 geboren. Annie ist zweieinhalb Jahre alt und hat einen Entwicklungsstand von einem 12 Monate alten Kind.
Es gibt Vieles, das Annie nicht kann, andere in ihrem Alter jedoch längst beherrschen. Annie kann beispielsweise nicht sprechen, Annie lautiert. „Wir kommunizieren über Mimik und ich höre anhand ihrer Laute und Ausdrucksweise, was sie möchte oder braucht. Das funktioniert nicht im Flüsterton und auf Dauer kann die Lautstärke sehr Nervenzehrend sein“, sagt mir Ela.

Annies Mutation auf dem Gen ist bisher weltweit die Einzige.

Mit einem so besonderen Kind wie Annie gibt es gute und schlechte Tage. Es gibt keine Prognosen, wie es mal sein wird. Annies Mutation auf dem Gen ist bisher weltweit die Einzige. „Die Ärzte haben gesagt, dass es auf der ganzen Welt lediglich 28 GRIN Kinder gibt“, sagt Ela. Ihre kleine Annie ist Fall Nummer 22.
Ich freue mich sehr, dass Ela uns heute ihre Geschichte erzählt. Es ist nur ein einziger Tag aus ihrem Leben mit Tochter Josiemarie und der kleinen Annie – der beispielhaft für das steht, was dieser Familie immer wieder widerfährt. ​

Vor einer Woche war ich völlig aufgelöst. Irritiert und verunsichert. Immer und immer wieder reflektierte ich, was passiert war und immer wieder kam ich zu keinem Ergebnis, das mich innerlich ruhiger werden ließ. In den letzten 1 ½ Jahren warf mir mein Leben so viele Fragen vor die Füße auf die es vermutlich niemals Antworten geben wird. Heute lebe ich sehr gut damit, habe viele Dinge einfach akzeptiert wie sie sind und angenommen.
Nicht zu wissen was kommt, hat mich noch nie beunruhigt, das ist Leben. Auch in Bezug auf den extrem seltenen Gendefekt unserer Tochter Annie – niemand kann sagen was kommt.
Aber kann das irgendjemand, so generell auf die Zukunft bezogen?
Vor einer Woche war ich mit meinen beiden Kindern unterwegs mit dem ICE von Köln nach München. So oft es geht, reisen wir zu meinen Eltern in die Eifel, meiner Heimat. Mein rheinisches Herz freut sich jedes Mal wenn wir in den Kölner Hauptbahnhof einfahren und ich den Dom sehe! Ich brauche meine Familie als seelischen Ausgleich für den anstrengenden Therapie- und Schulalltag hier in München. Dort erden wir uns, kommen zur Ruhe und ich freue mich jedes Mal, meine Herzensfreundinnen zu treffen und die Zeit, die wir haben, intensiv ohne Alltag zu nutzen. Innerlich völlig entspannt reisten wir wieder nach Hause.

Annie hatte keinen guten Tag

Annie hatte keinen guten Tag. Das Reisen strengt sie an, die vielen Eindrücke, die ungewohnte Umgebung, alles Dinge die ihr kleines Gehirn nicht schnell verarbeitet. Leider sind genau diese Stresssituationen ebenso wichtig zum Wachsen wie die angenehmeren Ruhephasen. Unentwegt gab sie ihren Unmut kund. Nichts half, weder das Tragetuch, noch ihr Lieblingsspielzeug, Schnuller, Kekse, nichts. Kurz hinter Ingolstadt, drei Reihen vor mir auf der anderen Seite des Ganges stiegen zwei Damen zu, vielleicht Mitte 60. Sie unterhielten sich lauthals über Urlaube in hippen und teuren Skigebieten, redeten abfällig über vermeintliche Freunde. Sie unterhielten sich so laut, dass es auch ein paar Reihen vor und hinter ihnen gehört werden konnte – oder sogar sollte.
Miss Annie hatte sich mittlerweile in Rage geweint, ich hielt sie, das Tragetuch gab ihr Halt. Ich streichelte ihren Kopf und summte leise. Ich wusste, dass sie irgendwann in völliger Erschöpfung die Augen schließen wird und eine Weile Frieden hat. Ich bleibe komischerweise in solchen Situationen ganz ruhig. ​

„Mit SO EINEM Schreikind ist man ja fürs Leben gestraft!“ 

Doch dann: Lauthals klagte eine der Damen plötzlich so vehement, dass es vermutlich alle im Wagon hören konnten: „Mit SO EINEM Schreikind ist man ja wohl auch fürs Leben gestraft!“ 

Auch ich hatte es gehört. Auch ich wusste, dass wir gemeint waren. Nein – nicht wir. Sondern meine Tochter.
Innerlich schrie es in mir aufzustehen und der feinen Dame zu erklären, dass dieses Kind nicht “nur” ein Schreikind sei, sondern dass sie nicht sprechen kann und sich artikuliert, mitteilt, gerade, zum jetzigen Zeitpunkt völlig übermüdet ist und deswegen weint, weil sie nicht einschlafen KANN. Und selbst, wenn es ein Schreikind wäre, selbst dann würde einfach niemand das Recht haben, so etwas lauthals in einem Wagon herauszuposaunen.

In mir tobt die Wut, ich spüre die Kränkung, bleibe aber ruhig. Ich denke darüber nach, was es ändern würde, wenn ich nun mit dieser Dame, die meine Tochter und mich soeben beleidigt hat, diskutiere.
Mir wird bewusst: Vermutlich ernte ich außer Unverständnis nichts. Wahrscheinlich werde ich auch noch als hysterische Mutter abgestempelt, die ihre Kinder nicht erziehen kann.
Es ist nicht so, dass ich vergleichbare Situationen bisher nicht erlebt hätte. Vielmehr ist es so, dass ich verstanden habe: Meine Kräfte hebe ich für meine Kinder auf.

Also sage ich nichts.

In diesem Zug auf unserer Rückreise nach München werfe ich also lediglich einen kopfschüttelnden Blick hinüber, die Dame rutscht auf ihrem Sitz näher ans Fenster, so dass sie mich nicht mehr sehen muss.
Was ich aber sehe ist ein selbstherrliches, stilles Grinsen zu ihrer Freundin.​

Ich hatte mich gut und mit Bedacht auf diese Zugfahrt vorbereitet, extra Plätze im Familienbereich statt in der ersten Klasse reserviert.

Nun liegen 13kg kleiner Mensch völlig fertig auf mir

Nun liegen 13kg kleiner Mensch völlig fertig auf mir. Selbst durch ihre geschlossenen Augen sehe ich Annies totale Erschöpfung. Ich bewege mich keinen Zentimeter, um sie nicht wieder aufzuwecken, schaue aus dem Fenster, unglaublich dankbar darüber, dass meine ältere Tochter Josiemarie diese Reisen super findet und glücklich darüber ist, ihr Tablet ohne Zeitlimit nutzen zu dürfen. Ich schaue sie an und werfe ihr einen Luftkuss zu, wir halten uns die Hand.
Ich entspanne ein paar Minuten und denke an den Mann, der uns nur wenige Stunden vorher am Kölner Bahnhof begegnete …
Wir spaßen herum und Josiemarie aß ein belegtes Brötchen welches ich ihr in der Wartehalle des Bahnhofs zuvor noch schnell kaufte. Ein Mann kam auf uns zu und wollte uns ein Magazin verkaufen. Ich kaufe diese Zeitungen hier in München oft, da ich das Konzept dahinter unterstützen möchte. Ich sage unüberlegt höflich „Nein, Danke“, er bleibt stehen. Er schaut mein kauendes Kind an und fragt mich, ob ich ihm etwas Geld geben könnte. Das mache ich aus diversen Gründen nicht, ich gebe ungerne einfach so jemanden Geld, wo ich nicht weiß, was damit passiert. Ich biete ihm an, mit ihm zum Bäcker in der Wartehalle zu laufen, um ihm dort etwas zu kaufen. Es scheint ihm peinlich zu sein, aber der Hunger ist größer als seine Scham. Ich packe die Kinder und meinen großen Koffer und wir laufen gemeinsam zur Bäckerei in der Wartehalle. Er sucht sich etwas aus, bedankt sich zigmal und geht. Er setzt sich auf eine Treppe und fängt an zu essen. Viele Menschen laufen diese Treppe hoch und runter, ich könnte heulen in diesem Moment.
Es tut mir so Leid, dass es ihm anscheinend nicht gut geht. Warum und wieso er in dieser Lage steckt tut nichts zur Sache. Sicherlich hätte er zum Amt oder zur Tafel gehen können oder was auch immer. Für mich zählte nur, er hat jetzt Hunger, also bekommt er etwas von uns. Mir ist es egal warum und wieso, es ist nicht wichtig. Ich wünsche ihm leise von ganzem Herzen, dass sein Leben sich wendet, der Verkauf der Obdachlosenzeitung ist ein Schritt in die richtige Richtung.

München. Endstation, endlich können wir nach sieben Reisestunden aus dem Zug. Ich hieve nach und nach unsere Sachen raus, im Gang wird rumgepöbelt, wieso das nicht schneller geht. Ein netter Vater hilft mir Miss Annie im Buggy herauszuheben, Josiemarie wartet darauf, dass ich ihr raushelfe. Nachdem ich auch den Koffer aus dem Zug gehievt habe, will ich nur noch weg vom Gleis zu meinem Mann, der am Auto auf uns wartet. Es ist voll, es wird gedrängelt, Josiemarie kennt das ganze Prozedere in und auswendig. Wir beide sind ein eingespieltes Reisedreamteam. Sie läuft neben mir, wir gehen mit dem Strom während auf einmal eine Frau mich von hinten anspricht. Im ersten Moment dachte ich, dass ich irgendetwas verloren hätte, wäre durchaus möglich gewesen, ich war bepackt wie nach acht Monaten Weltreise. Im Nachhinein wünschte, ich mir es wäre so gewesen. Die Frau sprach mich an und sah mir mit einem merkwürdigen Blick ins Gesicht. Ich konnte diesen nicht deuten, spürte aber, dass was komisch ist. Dann sprach sie “Hören Sie, ich möchte Ihnen noch etwas für das neue Jahr wünschen. Das SCHLECHTESTE, nur das ALLERSCHLECHTESTE für Sie, für das neue Jahr!“
Diese völlig fremde Frau mir kurzen blondem Haarschnitt, ca. 176cm groß, schlank, in Jeans gekleidet mit einem orangefarbenem Deuter Wanderrucksack auf dem Rücken lässt mich stehen, nachdem sie mir diese Worte ins Gesicht gespuckt hat, dreht sich auf dem Absatz um und geht weiter, als wenn nichts gewesen wäre. Genauso gut hätte sie mir ins Gesicht schlagen können. Eine Sekunde halte ich inne, packe meine Sachen und laufe ihr so schnell das eben geht auf einem überfüllten Gleis mit Annie im Buggy, Koffer und Josiemarie hinterher. Ich habe das Gefühl im falschen Film zu sein. Was zum Himmel fällt einer mir völlig Fremden und noch nie zuvor gesehenen Person ein, mir so etwas zu wünschen und vor allem WIESO??? Saß sie im Zug? War sie bis zum letzten genervt? Von uns? Vermutlich. Eine andere Erklärung hatte ich nicht. Ich rufe ihr nach, was mit ihr nicht stimmt und das sie stehen bleiben soll, mir sowas zu wünschen ist das allerletzte und vor allem bitte WIESO? Diese Person ignoriert mich, ich werde lauter, bin so unfassbar sauer, laufe ihr weiter hinterher. Erfolglos. Sie geht weiter. Es interessiert sie nicht, sie knallt mir unverfroren so etwas an den Kopf und zieht von dannen?

„Ich rufe ihr mit all meiner Wut hinterher, dass dieses Kind behindert sei und nichts für ihr Verhalten kann.“

Ich rufe ihr mit all meiner Wut hinterher, dass dieses Kind behindert sei und nichts für ihr Verhalten kann. Etwas anders kann es nicht gewesen sein. Es ist ihr allem Anschein nach völlig gleichgültig.
Ich fühle mich, wie wenn sie mich auf offener Straße mit einem Messer abgestochen hätte, lässt mich hier liegen und verbluten. Die ältere Dame, die ich mit meinem Koffer anrempelte und ich mich postum bei ihr vielmals entschuldigte rief mir netterweise noch „Blede Sau“ hinterher.
Während ich das schreibe, habe ich immer wieder das Gefühl ich erzähle ein Märchen. Dieser Mensch hat mich nicht beleidigt, ich weiss nicht was sie mit mir gemacht hat, ich kenne keinen Ausdruck dafür. Aber es haftet an mir, lässt mich schwer los.

Ich war so fassungslos gelähmt. Keine Ahnung welch psychisches Problem diese
Frau hat, vor meinen Kindern mich so anzusprechen. Josiemarie versteht die Welt nicht mehr und fragt mich immer wieder, wieso sie mir das Allerschlechteste für das neue Jahr gewünscht hat. Keine einzige Antwort habe ich auf all die Fragen. Das Bild, wie diese Frau vor mir steht und mit ihren kalten Augen zu mir spricht läuft in Dauerschleife in meinem Kopf.
Warum macht jemand sowas?
Wie hätte ich reagieren sollen?
Wieso lähmt mich das so?

Draußen vor dem Bahnhof wartet mein Liebster auf uns, er nimmt mich in den Arm und ich muss mich zusammenreißen nicht hysterisch zu kollabieren. Es war einfach zu viel, all mein innerer Frieden ist gerade weg, über einen Abgrund verschwunden.

Diese Ungerechtigkeit verkrafte ich gerade nicht mehr

Diese Ungerechtigkeit gegenüber meinem kleinen behinderten Mädchen und mir verkrafte ich gerade nicht mehr. Tränen laufen unaufhaltsam hinunter. All meine Kräfte die ich die letzte Woche gesammelt habe scheinen mit einem Schlag auf und davon zu sein.

Zuhause. Zuhause merke ich wieder: Dieser mitmenschliche Krieg geht mir ganz gehörig auf die Nerven. Wie kann man über Menschen urteilen, die man nicht kennt? Und jemandem so böse Dinge an den Kopf werfen?
Manchen Menschen und der Frau mit dem orangefarbenen Deuter-Rucksack möchte ich sagen:
Müsst ihr alles rausbrüllen nur um EUREN inneren Frieden zu wahren? Mit welchem Zweck? Kommt einfach damit klar, dass nicht alle sind, wie ihr selbst!

Viele Leute sehen eine Mutter wie mich mit zwei Kindern auf einem Behindertenparkplatz parken, vorne den blauen, offiziellen Parkausweis.
Trotzdem werde ich ständig unfreundlich darauf angesprochen, warum ich hier parke.  Glauben diese Menschen nicht, dass ich nicht lieber einfach irgendwo parken würde und mein Kind gesunde Beine hätte und laufen könnte wie die meisten?

Wo stehen wir gesellschaftlich, wenn sich Nachbarn in meiner Wohnsiedlung beschweren, dass ein personenbezogener Behindertenparkplatz von der Stadt für uns eingerichtet wurde? „Da könnte ja jeder kommen, weil da parkt immer eine Mutter mit zwei Kindern“, heißt es.
„Unverschämt!“ sei das, haben sie gesagt.
Die wenigsten sehen meine Notwendigkeit.

Niemand kann sich vorstellen, wie satt ich es habe!

Niemand kann sich vorstellen, wie satt ich es habe! Dieser ganze Kampf, dieses Angestarre, Verurteilungen, Rechtfertigungen. Ich war schon immer sehr Gerechtigkeitsorientiert. Es wird Zeit, mal wieder ein wenig Verständnis zu zeigen für seine Mitmenschen und nicht immer gleich alles und jeden zu verurteilen für Gesehenes ohne auch nur eine Ahnung davon zu haben was dahintersteckt. Interaktion ist gefragt, einfach mal nett fragen wieso oder warum, das wäre ein Anfang, ohne gleich vorurteilbehaftet drauf los zu prügeln.
Oft höre ich, dass ich mich nicht aufregen soll, bringe ja nichts. Vor vielen Jahren hatten Behinderte ja noch gar keine Rechte. Ist das ein Argument? In den Sechzigern mussten einige Frauen auch ihre Männer um Erlaubnis bitten, arbeiten zu dürfen. Wir leben aber in 2018 und nicht mehr in 1967!
Dass ich die Menschen nicht ändern werde nur, weil ich was sage, dessen bin ich mir voll und ganz bewusst. Ich will auch niemanden ändern, das ist in keinster Weise meine Intention. Vielmehr ist es mir wichtig, den Menschen Mut zu machen, die sich nicht trauen sich zu wehren ein Vorbild zu sein. Man muss nicht immer alles über sich ergehen lassen nur, weil man damit nicht die Welt ändert. Wenn alle im Kleinen etwas tun, kann daraus Grosses werden!
Alles, weil man nicht der Norm entspricht die die Gesellschaft vorzugeben scheint. Vielleicht sollte auch Norm einfach mal neu definiert werden und vielleicht ist Norm auch absolut überbewertet in einer Welt voller Individualisten?
Ich mache auch Fehler, Große sogar. Ich spreche mich davon nicht frei und ich bin dankbar für diejenigen die mich zum nachdenken anregen.
Ich wünsche uns nur allen, mutiger zu sein. Aufzustehen! Nicht zu schweigen, wenn wir denken, es wäre Zeit etwas zu sagen.
Vor allem aber wünsche ich mir, dass wir Menschen einfach mal wieder nett zueinander sind.“

Wenn ihr Ela und ihrer Familie auf ihrem Weg folgen möchtet, könnt ihr das auf ihrem Blog „Ella Malibu“ tun – und ihr natürlich auch bei Instagram unter @ella_malibu folgen. 

JETZT GRATIS ANMELDEN
Geben Sie Ihre Email Adresse ein und klicken Sie auf den Knopf "Sofort Zugang erhalten".
Mit der Nutzung dieses Formulars erklärst du dich mit der Speicherung und Verarbeitung deiner Daten durch diese Website einverstanden, damit ich dir den Newsletter auch schicken kann. Natürlich werden deine Daten nicht an Dritte weitergegeben. Mehr dazu steht in meiner Datenschutzerklärung: https://www.minimenschlein.de/datenschutz/
„Sie können nicht die ganze Welt retten“
fehlgeburt krankenhaus
Frieden schließen: Gedanken zu Fehlgeburten, der Situation in Krankenhäusern und eine Petition

Ähnliche Beiträge

111 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort

Liebe Ela, auf Instagram habe ich Deine Story gesehen und wir haben uns ja auch schon kurz ausgetauscht. Jetzt wo ich es nochmals lesen kann, stimmen mich Deine Erlebnise von diesem Tag traurig und wütend. Wütend darüber, was Du und Deine Juwelen erleben musstest. Deine Tochter ist so unheimlich süß! Und Du bist mir auch alleine durch die Stories bei Instagram, mit Deiner lieben Ausstrahlung einfach nur sympathisch! Ich verstehe nicht wie jemand Fremdes derartig böse sein konnte und kann es mir nur dadurch erklären, dass diese Person psychisch nicht gesund war. Ich persönlich wünsche Dir und Deinen Lieben für die Zukunft nur das Allerbeste! Alles Liebe Daniela( ich werde Dani genannt ;-).)

Antworten

    Ach liebe Dani, DANKE! Ich weiss, dass Du selber so viel um die Ohren hast und freue mich sehr, dass Du Dir die Zeit zum lesen und kommentieren genommen hast!

    Liebe Grüne, Ela

    Antworten

Ich bin fassungslos! Ganz doll fassungslos! Sollte ich mal im Zug mit euch sitzen sei dir gewiss ich werde die alten Schachteln direkt darauf ansprechen! Genauso möchte ich der Frau die dir so weh getan hat hier gerne sagen:

Alles was man einem anderen Menschen an tut kehrt zu einem zurück!

Und zu allen die dich auf den Parkplatz hinweisen sag einfach den Satz den ich mal in einem deutschen Film gesehen habe:

Ich habe Tourette: du F…. 😂

(Geht natürlich mit Kinder nicht)

Wünsche euch viel Kraft für euren Weg! Lasst euch nicht unterkriegen.

Antworten

    Das mit dem Tourette ist geil 👍😂

    Antworten

    Du bist fassungslos über über die Frauen im Zug und die Parkplatzmotzer und missbrauchst im nächsten Moment eine schwere Erkrankung als Witzvorlage ! Kann sicher kein an Tourette Erkrankter darüber lachen!

    Antworten

Hallo Daniela, ich bin gerade sprachlos, Tränen kullern mir über die Wangen aus Wut und Traurigkeit über wieviel Boshaftigkeit und Egoismus in unserer Welt zu finden ist. Ich hoffe sehr, dass deine Erzählung von vielen gelesen wird und zu mehr Freundlichkeit, Nächstenliebe und Hilfe unter uns Menschen bringt… es braucht doch manchmal so wenig, ein gespendetes Brötchen, ein Lächeln, ein nettes Gespräch oder eine Hand die hilft. Ganz liebe Grüsse Barbara

Antworten

Wow, ich bin total baff und es tut mir wahnsinnig leid, dass Ela so etwas erleben musste. Ich wünsche ihr ganz viel Kraft für sich und ihre Familie!

Antworten

Das macht mich auch ganz fassungslos!!!! Und tut mir wahnsinnig leid für Ela!

Antworten

Und wenn diese Frau, die dich angemacht hat, psychisch krank war und nichts für ihr Verhalten konnte?

Möchte nicht sagen, dass ihr keinen besch… Tag hattet, denn den hattet ihr. Aber sie offensichtlich auch. Vielleicht wart ihr nur zur falschen Zeit am falschen Ort.

Solche Perspektivwechsel helfen mir immer, wenn ich mit Leuten aneinandergerate.

Antworten

    Liebe Ana, gut möglich, dennoch tut es weh und auch psysisch kranke dürfen sich nicht alles erlauben.Die anderen Herrschaften waren es gewiss nicht und ich finde es erschreckend, wie sich leider viele heutzutage benehmen. Gerade Kindern gegenüber ist eine neue Kälte zu spüren…Mir hat man mal gesagt “Ich hasse Kinder” Psysisch krank, Verwandschaft…Dennoch nehme ich es dieser Person übel. Liebe Grüße Daniela

    Antworten

      Liebe Ana,

      danke für Dein Kommentar!
      Es kann sein das wir beide einen beschissenen Tag hatten, nur mit dem Unterschied das ich keinem die Pest an den Hals gewünscht habe und meinen blöden Tag auch sonst an niemanden ausgelassen habe der nichts dafür konnte! Psychisch krank hin oder her!

      Ich finde Perspektivwechsel unheimlich wichtig und mache das auch um zu versuchen viele Dinge zu verstehen! Und dann gibt es eben Dinge, die sind auch nach allen Richtungswechseln nicht in meinen Kopf zu bekommen!

      Liebe Grüße, Ela

      Antworten

Eine schlimme Geschichte. Ich würde sagen unglaublich, nur leider weiß ich zu genau, wie Menschen sich benehmen. Wir sind auch gelegentlich in dem Zug, wir steigen in Stuttgart zu. Wenn du also auf eine etwas entnervte Mama (momentan mit Chemoglatze) und zwei wilde laute Buben mit etwas dunklerer Hautfarbe und Afrolocken triffst, dann sind wir das. An Missbilligende Blicke, rassistische Kommentare, Gestarre und seit neuestem Beschimpfungen wegen des „muslimischen Kopftuches“ sind wir gewöhnt. Zwischen meinen beiden lauten Jungs fällt dein kleines Mädchen gar nicht auf. Also stell deinen Gepäckberg zu unserem, wir blockieren einfach alles.
Ich kann deine Gefühlslage gut verstehen, immer wieder mal bekomm ich einen Angriff ab, der mich Tagelang abwechselnd Gift und Galle spucken oder heulen lässt. Unsere Gesellschaft ist unmöglich und es wird schlimmer. Solltest du uns also sehen, oder eher hören, dann solidarisieren wir uns ein bisschen und zeigen wie bunt und schön zusammenhalten sein kann.
Wünsch dir alles Liebe und immer ein bisschen mehr Kraft als nötig 🍀💚

Grüßle
Elke

Antworten

    Liebe Elke,

    machen wir einfach weiter mit dem Nettsein, unsere Kinder ahmen es uns nach, vielleicht nicht nur die!!!
    Sollte ich jemanden im Zug entdecken der Du sein könnte werde ich Hallo sagen!!!!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

Das klingt vielleicht komisch, aber es ist schön so etwas zu lesen. Ich hätte es so schreiben können. Meine Tochter ist 2,5 und hat ebenfalls einen seltenen Gendefekt der eine Epilepsie und eine Bewegungsstörung mit sich bringt. Sie ist mit Medikamenten eingestellt und man sieht ihr nichts an. Aber stressig Situationen, wie Zugreisen die ich mit ihr auch oft mache, laufen für mich oft so ab. Ich merke wenn meine Tochter nicht einfach nur spinnt sondern etwas nicht in Ordnung ist. Das alles ist immer wieder nicht leicht aber ich halte sie gerne und ich versuche ihr alles so ruhig wie möglich zu machen. Ich reserviere das Kleinkindabteil oder einen Behindertenplatz. Aber das hält niemanden von einem Spruch oder von einem Verhalten ab, dass mir einen stärkeren Stich verleiht als jeder Stein den ich von unserem Weg wegräume. Ich saß mit meiner Tochter auf einem der Behindertenplätze und habe das Fenster abgedunkelt, da meine Tochter sonst aus dem Fenster schaut und da ein Anfall vorprogrammiert ist. Ein Mann der gegenüber von uns saß bat mich das zu lassen, so wäre die Fahrt ja so trist und er könne nichts von der Aussicht genießen. Ich erklärte ihm warum ich das tat aber das interessierte ihn nicht, es wurde regelrecht ein Kampf und irgendwann gab ich auf, denn meine Tochter wurde unruhig. Ich versuchte sie davon abzuhalten aus dem Fenster zu sehn, was natürlich nicht funktionierte. Wie das ausging ist klar. Als er meine Tochter zuckend und blau anlaufend in meinen Armen sah schrie er auf und setze sich Weg, nur ein Mitarbeiter half mir das Notfallmedikament aus der Tasche zu holen, sodass ich ihr es geben konnte. Ich vermisse oft das Menschen einfach mal etwas tun oder sagen ohne an ihren eigenen Vorteil oder ihre eigenen Wünsche zu denken. Und dann sehe ich meine Tochter beim Spielen lachen und hoffe, dass sie es den Menschen einmal vormacht

Antworten

    Liebe Elke,

    auch wenn es so schwer ist, wir müssen uns als Eltern in solchen Situationen mehr durchsetzten. Für die Kleinen, sie können sich nicht wehren. Es ist schwer und kostet irre viel Kraft, ich weiss das so gut, aber es kann doch nicht sein das jemand weil er aus dem Fenster schauen will, weil es sonst so fad ist, einen Anfall beim Kind in kauf nimmt.
    Du hast übrigens sofern Deine Kleine einen Behindertenausweis hat und dort bestimmte Merkmale verzeichnet sinddie Möglichkeit über eine spezielle Hotline 2 Plätze kostenfrei zu reservieren. Wenn Du Fragen hast kannst Du mir gerne Emailen! Dann hast Du keinen Fremden mehr neben Dir sitzen!!
    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, verliere niemals den Mut!

    Antworten

Ich wünsche dir und deiner Familie für dieses Jahr und alle folgenden nur das Allerbeste! Das wiegt die Ungerechtigkeiten, die euch tagtäglich widerfahren nicht auf, aber zeigt hoffentlich, dass es nicht nur so fiese Menschen gibt, wie die Tussi vom Bahnhof oder die Nachbarn die euch den Parkplatz neidig sind.

Antworten

Oh Ela, das Verhalten dieser Leute macht so wütend. Es ist vollkommen egal, ob deine Annie behindert ist oder nicht. Kein Mensch hat das Recht einen anderen einfach so in dieser Art und Weise anzublaffen. Aber da sieht man mal wieder: Schlechtes Benehmen ist oft eine größere “Behinderung” als ein seltener Gendefekt.
Ich wünsche euch nur das Beste. Für jedes neue Jahr.

Antworten

    Danke liebe Julia für Deine Wünsche!
    Meine große Tochter sage die Tage: “Mama, wieso kann man Dummheit nicht wegimpfen?”
    Ich finde diesen Gedanken so süß!

    Antworten

Oh je, fühl Dich ganz doll von mir gedrückt!

Antworten

Eine unglaublich berührende Geschichte. Ich bewundere dich wirklich für deine Kraft und wünsche dir ein Jahr in dem ab jetzt die schönen, wunderbaren und ergreifenden Momente überwiegen. Danke für diese Zeilen, die mich wirklich Nachdenken lassen. Vielleicht dieses Jahr mal besonders nett zu fremden Mitmenschen zu sein. 🙂 Ich werde mein Bestes geben. Alles Gute dir und deiner Familie!

Antworten

    Liebe Anika,
    es freut mich wirklich sehr das ich Dich zum nachdenken anregen konnte und finde es toll was Du schreibst! Danke!

    Antworten

Liebe ela, mir laufen die Tränen runter. Ich möchte dir und deiner Familie das Beste für dieses Jahr wünschen! Fruchtbar das manche Menschen so reagieren müssen, so herzlos geworden sind. Vielleicht hatten die in ihrer Kindheit nicht eine so liebevolle Mama, wie du es zu sein scheinst. Ich wünsche dir viel Kraft, viel Liebe um dich herum und viele Momente mit Herzensmenschen, um Kraft aufzutanken.

Antworten

Hallo daniela , es schmerzt im herz wenn man liest was du durchmachst in so einer menschheit voller hass und Respektlosigkeit, ich verstehe 100000% was du durchmachst ABER es ist kein leid was deine tochter hat sondern ein wunder du hast so eine wunderschöne tochter was willst du mit denn meinungen von menschen du lebst nur fur dich und deine familie !! Ich sag dir mal was ich war wor 4 jahren ein ruiger mensch hab alle Kritiken angenommen aber zu mir selbst gesagt antworte nicht ist egal und hab zu hause geweint alle beschimpfungen ALLES !!!! Bis zu einem tag konnte ich nicht mehr , wiso ? Wiso sollte ich weinen obwohl ich alles mache damit meine kinder ruig bleiben sollen alles mache damit die sich nicht erschöpfen und dann kommen fremde menschen an und beleidigen mich?? Undich antworte nicht?? Wiso lass sie verrecken sollen die doch weinen ab diesen tag jeder der mich beschimpft, beschimpfe ich schlimmerso sollen die lernen mit wem die sprechen, sie sollen respektieren mit wen sie sprechen!!!und glaub mir du fuhlst dich so besser wenn du die menschen beschimpfst die dich beleidigen und mann sagt sich nicht danach wiso habe ich mich nicht beschützt !! Mann sollte nur nett zu menschen sein die dich respektieren,wer dich nicht respektier vom augenblick an , respektiere nicht sei eine starke frau!!! Und liebe deine familie mehr gibts nicht im leben

Antworten

Traurig, geschockt und wütend machen mich die geschilderten Erlebnisse von Ela und ihren zwei Mädchen. Wie grausam, rücksichtslos und egoistisch ist unsere Gesellschaft. Als Kind habe ich oft meine Mama gefragt, warum die Menschen auf der Straße so böse schauen und hab sie angelächelt. Heute begegnen mir immer häufiger Menschen die gestresst und mürrisch sind. Dann lächel ich Ihnen zu. Viele schauen nur verdutzt, weil sie nicht damit rechnen, aber von vielen bekomme ich ein Lächeln zurück.
Ich wünsche Ela und ihrer Familie alles alles Gute 🍀, weiterhin viel Kraft und schicke Euch mein Lächeln 😀 zu. Alles Liebe für Euch ❤️

Antworten

    Liebe Christina,

    Danke Dir!
    Ich kann das nur bestätigen was Du schreibst.
    Es rechnet kaum noch jemand mit einem Lächeln von einem Fremden, umso netter sind die Menschen meist dann! Das selbe was Deine Mama Dir gesagt hat sage ich meiner großen Tochter auch oft.
    Machen wir die Welt zusammen ein bisschen freundlicher!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

    Liebe Sarah,

    das ist furchtbar was Du erlebt hast. Ich bin froh das Dir nichts passiert ist. Man darf sich davon nicht einschüchtern lassen, auch wenn das sehr schwer ist. Aber genau dann haben solche Menschen das erreicht was sie wollte.
    Meine nächste Bahnreise ist bereits gebucht!!!

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Es tut mir leid, das euch so was widerfahren ist, es gibt soviele kalte und schreckliche menschen ,die nicht nachdenken was sie anderen damit antun oder es tun um anderen zu zeigen wie Dumm sie sind. Ich kann es ein stück nachvollziehen ,wie schrecklich sowas ist und ich schicke dir und deinen süßen Kraft von hier aus. Ich hatte auch ein schreckliches erlebnis, vor ein paar jahren mit meinem baby, sie war 10 monate alt und ich bin mit ihr alleine in den urlaub geflogen und sie weinter ganz viel undsie ließ sich nicht beruhigen und dann schrie jemand , das wenn das Balg nicht sofort ruhig sei, das er es umbringt und beim aussteigen,schubste mich jemand an der Treppe. Gott sei dank wurde ich und mein Baby aufgefangen. Das war so ein schrecklicher Moment das ich seit dem nur noch 1 mal geflogen bin. Bitte Lasse dich nicht unterkriegen . es gibt wirklich noch tolle Menschen

Antworten

Liebe Ela,

ich bin immer noch geschockt von deiner berührenden Geschichte.
Die Bemerkung im Zug hätte ich von einer genervten Mitreisenden gerade noch so verstehen können. Ältere Leute meinen ja oft, bei ihnen wäre alles besser und disziplinierter verlaufen und haben kein Verständnis für übermüdete Kleinkinder, ob behindert oder nicht. Alle Eltern von kleinen Kindern im Zug hätten dir wahrscheinlich eher aufmunternd zugenickt. Man kennt das, man versteht das. Die Frau hat entweder keine Kinder oder hat sämtliche Erinnerungen daran gelöscht. So dumme und unnötige Kommentare ärgern mich auch oft und meistens fällt einem erst hinterher der passende Spruch ein.
Was mich aber zutiefst erschüttert ist das Verhalten von der Frau mit dem orangenen Rucksack. Das ist so abgrundtief widerwärtig, da fehlen mir die Worte. Man kann schon gar nicht anders, als zu denken, dass diese Frau in irgendeiner Form krank ist. Solche absolute Empathielosigkeit!
Dir möchte ich nur ganz viel Kraft mit auf den Weg geben und dir sagen: rechtfertige dich nicht! Das hast du gar nicht nötig. Es ist egal, ob dein Kind behindert ist oder nicht. Solche Leute finden immer einen Grund! Hör lieber auf die Menschen, die dir wichtig sind!
In solchen Momenten summe ich leise den Ärzte Song “Lass die Leute reden”… Viele liebe Grüße

Antworten

    Liebe Sabrina,

    danke für Dein Kommentar! Du hast Recht, irgendein Grund wird immer gefunden.
    An dem Lied ist so viel wahres dran!

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Ich wünsche Dir das allerbeste und schönste für dieses Jahr, möge Dir nur Gutes wiederfahren, alles schlechte von Dir abprallen. Liebe hilfsbereite Menschen für zukünftige Reisen die den Dummen den Mund verbieten…

Antworten

Liebe Ela,
ich wünsche die von herzen nur das Allerbeste für das Jahr, tausende kostbare bezaubernde Momente!

Antworten

Liebe Ela, ich muss einfach reagieren und etwas sagen – eben anders als einfach zuzusehen (im virtuellen Sinne) und innerlich mit zu leiden. Mich trifft es auch oft mitten ins Herz wie kalt wie als Gesellschaft sind, als Kollektiv, wie wenig Wärme, Mitgefühl, kleine Worte im Alltag und in öffentlichen Verkehrsmitteln, inklusive Züge ausgetauscht werden. Ich habe auch zwei kleine Kinder, die auch ihre schlechten Tage haben und öffentlich leiden. Ich überlege auch oft, wie kann ich mancher gemeinen Kommentaren, Blicken, Schnaufen würdig antworten oder zu schweigen, so dass mein Herz nicht mit dieser Negativität verseucht wird .. manchmal klappt es, manchmal nicht. Das was mir am meisten hilft, ist es, wenn ich Gelegenheit habe, anderen Müttern zuzuzwinkern und sie zwinkern zurück, wenn es mal wieder beschwerlich ist. Herzliche virtuelle Umarmung!

Antworten

    Liebe Adriana,

    Menschen wie Du lassen einen versöhnlich werden! Ich find es immer so nett wenn fremde Personen meinen Kindern einfach so ein wenig Freundlichkeit entgegenbringen!
    Danke das Du Dir die Zeit genommen hast um hier zu kommentieren! Ich merke Immer mehr das es zwar viel Negatives gibt, aber immer mehr Menschen scheinen auch mit so viel Herz und Freundlichkeit dagegen zu steuern. Wie Du! Das freut mich sehr!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

Liebe Ela, ich wünsche Dir für das neue Jahr und jedes weitere nur das Allerallerbeste!!!!!!!!
Isa

Antworten

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute …bleibt weiterhin stark für eure Kinder …und lasst die anderen reden …

Antworten

Liebe Ela,
auch von mir nicht nur für dieses sondern auch für die kommenden Jahre nur das Allerbeste, mit viel Kraft, Gesundheit und Freude. Und ich freue mich, dass soviele das selbe Bedürfnis haben wie ich, nämlich mit guten Wünschen den schlechten Fluch zu besiegen. So kannst du deiner Tochter vielleicht erklären, dass es manchmal dumme, gemeine menschen gibt, aber auch viele, die Dir und Euch Gutes wünschen!

Antwort

Antworten

Liebe Ela,

fühle dich virtuell ganz fest gedrückt! Einfach unfassbar, wie verbittert und dumm manche Menschen sind! Ich wünsche euch aus tiefstem Herzen dieses Jahr nur das Beste! Viel Kraft und menschliche Herzenswärme!

Antworten

Liebe Ela, jetzt hast du es geschafft, Tränen laufen mir herunter. Als vierfache Mami tut mir das was ich lese unendlich weh. In was für einer Welt leben wir bitte? Ich will glauben, dass diese Person nur eine Ausnahme war und hoffe, dass du deshalb deine Zugreisen nicht aufhörst. Von Herzen wünsche ich euch alles Gute-im neuen Jahr und für alle Zeit und bin tief erschüttert.:-(

Antworten

    Liebe Babsi,
    wenn ich alle Kommentare hier lese bin ich gerührt von so viel Anteilnahme! Ich werde die Zugreisen nicht aufhören, die nächste ist schon gebucht!!!

    Antworten

Und völlig aus dem Nichts – einfach so – schicke ich dir eine feste Umarmung.

Antworten

liebe ela, dein artikel hat mich sehr bewegt. auch wir haben ein kleones mädchen mit seltener genmutation. weltweit sind ca. 300 fälle bekannt, mit annas spezieller mutation 5. unsere prinzessin ist jetzt 1 3/4 jahre alt und natürlich ist es mittlerweile auch für andere menschen sichtbar, dass sie sich nicht auf der normschiene bewegt, entwicklungstechnisch. das heisst auch, wir können uns nicht mehr hinter einer scheinbaren normalität verstecken. ich muss sagen, das was du erleben musstest ist uns noch nicht passiert. glücklicherweise, denn ich weiss nicht, ob ich nicht zu perplex wäre, um überhaupt zu reagieren. aber mir reicht es schon, wenn wildfremde menschen mir “viel kraft” wünschen oder fragen, ob wir das vorher wussten oder es bei der geburt passiert sei, ohne vorher je mit mir gesprochen zu haben. ich weiss, mit behinderungen umzugehen ist für aussenstehende noch schwieriger als für direkt betroffene, wenn nicht sogar unmöglich, aber wenn meine tochter ihre umwelt bis über beide ohren anstrahlt, ist so ein kommentar aus dem nichts mehr als unpassend, finde ich. ich wünsche euch mit euren 2 prinzessinnen ein tolles jahr mit vielen neuen entdeckungen und abenteuern!

Antworten

Alles Liebe Dir und deiner Familie.

Antworten

Ich bin fassungslos und traurig… und sprachlos … Kann Euch nur ganz viel Kraft wünschen … und uns allen, das wir ein bisschen freundlicher miteinander sind

Antworten

Liebe Ela!
So richtig weiß ich gar nicht was ich dazu sagen soll,ich bin unfassbar schockiert und traurig! Ich lese diesen Text während ich meine Tochter ( übrigens heißt sie auch Anni😍) im Arm halte. Ich wünsche dir von Herzen das Allerbeste und viel Kraft! Ich bewundere dich ! Liebe Grüße

Antworten
Sabine Meißner
24. Februar 2018 19:23

Ich wünsche dir das Beste, nur das Allerbeste!!! Nicht nur für dieses Jahr, sondern für alle deine Jahre, von denen du hoffentlich gaaaaanz viele vor dir hast. Menschen wie dich machen die Welt ein bisschen besser, und alte Schachteln und Blondinen mit Rucksack? Scheiß drauf!

Antworten

Liebe Ela,

ich kann deinen Schmerz wortwörtlich fühlen. Ich wünsche dir unzählige, wohlgesonnene, verständnisvolle, hilfsbereite, liebevolle Wegbegleiter als Wiedergutmachung!

Herzliche Grüße,
Sarah (die auch mal ein behindertes Kind mit einer bärenstarken Mutter war)

Antworten

Von Herzen möchte ich mich bei allen Lesern bedanken!
Ich danke Euch allen für Euren Zuspruch!
Niemals hätte ich mit so viel positiver Resonanz gerechnet. Das zeigt leider auch das ich den Nerv getroffen habe. Vielen geht es oft im Alltag so, Diskriminierungen jeglicher Art scheinen wieder normal zu werden.
Wir dürfen das nicht zulassen!

Antworten

Ich bin fassungslos und es tut mir in der Seele weh, deinen Schmerz zu lesen.

Vielleicht hilft es ein klein wenig den Schmerz zu lindern:

Ich wünsche euch für dieses Jahr und für alle weiteren nur das Beste, das Allerbeste!
Ganz viel Kraft und auch viele Glücksmomente und ganz viele tolle Momente und Perspektiven!

Antworten

Was für eine Frechheit!!!!
Ich wünsche euch ein wundervolles, entspanntes und aufregendes Jahr! Euch soll nur das Beste wieder fahren!

Ich wünsche dir viel Kraft!!!!!

Antworten

Ok, die Taschentücher vorher zu holen, war eine gute Idee. Ehrlich gesagt bin ich sprachlos und gleichzeitig schäme ich mich auch etwas. Denn ich muss ganz ehrlich gestehen, dass ich wahrscheinlich als Mitreisender auch etwas genervt gewesen wäre. Ich hätte nichts gesagt, aber gedacht. Ich glaube, in Zukunft werde ich mir mehr Gedanken machen. Vielleicht gibt es einfach einen triftigen Grund, den ich in dem Moment nicht kenne…. Toll, dass du Ela´s Geschichte hier veröffentlicht hast. Sie regt auf jeden Fall zu mehr Toleranz an.
Liebe Grüße
Dési

Antworten

    Liebe Dési,

    Du musst Dich nicht schämen!
    Der Grund wieso ich mir das von der Seele geschrieben habe ist genau dieser: Menschen zum Nachdenken zu bringen!
    Ein großes Danke das Du hier kommentiert und Deine tollen Gedanken dazu öffentlich gemacht hast.

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Hallo Ela!
Ich habe beim Lesen mitgelitten! Ich finde es schon mega anstrengend mit einem Baby zu reisen. Die oranger- Rucksack-Frau muss dich gedanklich ja ewig verfolgt haben. Es gibt Leute, die schaffen es, einem den Boden unter den Füßen wegzuziehen. Ich wünsche dir von Herzen, dass dir so etwas nie wieder passiert! Danke dir für deinen Blog! Wir Eltern sind die, die die Welt von morgen mitgestalten. Mit dir und deiner Familie wird sie reicher!!!
Vielleicht sehen wir uns mal im ICE oder gar in der Stadt, ich wohne auch in München und stamme aus der Eifel!
Liebe Grüße, Sabi

Antworten

    Liebe Sabi,

    danke das Du Dir die Zeit genommen hast um den Beitrag zu kommentieren.
    Die Rucksackfrau hat mich in der Tat erstmal umgehauen und ein paar Tage im Kopf verfolgt.
    Jetzt ist sie raus und bei all den ganzen unglaublich vielen guten Wünschen hat es so absurd es auch ist noch einen Sinn gehabt!

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Liebe Ela, das tut mir sooo leid. Das hätte mich auch fertig gemacht. Wie schrecklich von dieser Frau. Anscheinend hat sie nicht gelernt, ihre spontan aufwallenden Aggressionen zu kontrollieren.

Ich habe neulich eine Dokumentation über Bahn-Mitarbeiter gesehen. Eine junge Angestellte erzählte, eine über Wartezeiten verärgerte Passagierin habe sie einmal angesehen und ganz ruhig gesagt “ich wünsche Ihnen einen langsamen und qualvollen Tod”. Die Mitarbeiterin war über dieses Erlebnis auch total schockiert. Allerdings war die Frau am nächsten Tag nochmal zum Bahnhof gekommen und hatte sich mit einem Blumenstrauß entschuldigt. Immerhin. Vielleicht hat die Frau, die euch so verletzt hat, das ja auch später bereut. Das soll natürlich nichts entschuldigen. Wenn man sich so wenig beherrschen kann, muss man therapeutische Hilfe suchen, finde ich.

Antworten

    Liebe Anna,

    es ist traurig das diese Aggressionen anscheinend keinen Einzelfälle sind.
    Danke das Du Dir die Zeit genommen hast für Dein Kommentar!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten
Anja Harbers
24. Februar 2018 19:52

Ich habe gerade über eure Zugfahrt gelesen und ich wollte dir und deiner Familie ein grossartiges, wundervolles, beglückendes und friedliches Jahr wünschen . Versuch es ein bisschen wie im Märchen Dornröschen zu sehen. Der Fluch der bösen Fee(oder bei dir mehrere böse Feen😉) kann nicht ungeschehen gemacht werden und ja sie hat dich tief
verletzt und erst Mal aus deiner Bahn geworfen. Aber ganz viele gute Feen hier haben ihre guten Wünsche an dich gesendet und das hilft dir hoffentlich die anderen dummen, unbedachten und auch kranken Kommentare der Anderen langsam verblassen zu lassen. Ich wünsche dir und deinen Kindern für das kommende Jahr ganz viele solcher “guten Feen” . Wenn ich im Zug gesessen hätte, wäre ich gerne eure “gute Fee” gewesen. Alles Liebe

Antworten

Liebe Ela,
ich habe beim Lesen deines Textes geweint. Ich bin völlig fasslungslos wie sich manche Menschen verhalten. Ich selbst habe auch eine behinderte Tochter. Sie ist erst 15 Monate alt und klein für ihr Alter, man hält sie oft für jünger, darum man sieht ihr ihre Beinträchtigungen noch nicht an. Aber ich habe schon jetzt Angst davor, irgendwann solche bösartigen Kommentare zu hören. Denn sie werden mit Sicherheit kommen. Ich könnte jetzt schon wieder weinen, wenn ich mir vorstelle, dass mein kleines Mädchen sich solche schlimmen Dinge anhören muss. Aber trotzdem habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass solche schlechten Menschen, die übrigens entweder psychisch krank oder einen extrem schlechten Charakter haben müssen oder vielleicht einfach nur wahnsinnig unglücklich mit ihrem eigenen Leben sind, in der Minderheit sind. Die guten Menschen müssen sich einfach öfter trauen, aufzustehen und etwas zu sagen.
Und ich kann mich nur anschließen, ich wünsche dir und deiner Familie alles, alles erdenklich Gute für 2018.
Ganz liebe Grüße,
Steffi

Antworten

    Ohhhh Steffi, ich reiche Dir aus der Ferne ein Taschentuch. Es berührt mich seh das es so vielen Menschen so sehr beschäftigt. Danke das Du Dir die Zeit genommen hast um ein Kommentar zu schreiben!

    Herzliche Grüsse, Ela

    Antworten

Liebe Ela
Dein Erlebnis auf der Rückreise von deiner Krafttank-Reise war wahrlich sehr traurig. Die Kommentare zu „störenden Kindern“ sind total daneben. Viele vergessen dass sie ebenfalls mal ein Baby/ Kleinkind gewesen sind.
Ich war einmal mit meiner Tochter und meiner Nichte (damals 9 und 10Monate) in einem Selbstbedienungsrestaurant, ich hatte für mich einen Kaffee und etwas Süsses geholt und den Kindern habe ich das selbergekochte, mitgebrachte Zvieri (Zwischenverpflegung am Nachmittag) gefüttert. Da beide Mädels sehr ungeduldig waren haben sie jeweils etwas gemuckst weil ich nocht schnell genug war, aber keine hat geweint, geschrien oder war sonst richtig laut. Etwa 4 Tische neben uns sassen zwei Frauen und habe sich nach 2-3Minuten lauthals über meine Kinder und die Frechheit meinerseits mit Ihnen in ein Restaurant zu gegen ausgelassen. Ich wurde innerlich sehr nervös, habe aber due Kinder weiter gefüttert. So Sprüche wie: „ Früher wussten Mütter dass man zu Hause bleibt wenn die Kinder sich nicht ruhig verhalten können“ oder „Es ist eine Frechheit dass Mütter mit ihren Kindern sogar zu Stosszeiten im Zug sind“ (sie könnten ja ebenfalls zur Arbeit fahren?) oder „Mit zweien kommt man halt sicht so einfach klar“….

Als die Kinder fertig gegessen hatten, bin ich aufgestanden und zum Tisch dieser Klatschweiber rüber und habe sie gefragt ob sie so alt und intolerant auf die Welt gekommen sind? Und ob sie wissen wer ihre Rente bezahlen wird? Ich fände es sehr traurig wie man mit so kleinen Kindern umgehe obwohl diese rein gar nichts gemachthätten.

Ich habe meinen Einkauf danach auf einen anderen Tag verschoben und bin völlig aufgelöst nach Hause gefahren.

Ich wünsche Dir und deiner Familie nur das Beste und versuche dich an den positiven Erlebnissen zu freuen.

Liebe Grüsse Nelanie

Antworten

    Liebe Melanie,

    es gibt einfach immer wieder Situationen die einen aus dem Konzept bringen. Es gibt einfach Menschen die sind noch nicht in 2018 angekommen!

    Danke für Deine lieben Wünsche, die kann ich nur zurückgeben!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

Liebe Ela,

euer Erlebnis macht mich traurig, wütend , fassungslos und mir fehlen die Worte. Mein Neffe ist Entwicklungsverzögerung. Er wird bald 10 und ist etwa auf dem Stand eines 3-6 jährigen (je nach tagesform 😉 ) Seine Prognose nach der Geburt war schlecht. Er wird nie laufen können, nie sprechen und auch sonst eigentlich nichts können. Bei einer der vielen Untersuchungen wurde meiner Schwester dann noch an den Kopf geknallt:”Ihr Kind braucht ein neues Herz aber ob sich das bei JEMANDEM WIE IHM lohnt…..!” Er brauchte übrigens kein neues Herz, sein eigenes schlägt wunderbar, er kann schon lange laufen, ist ein kleines Plappermaul, geht zur Förderschule und ist ein großartiger kleiner Junge der viel lacht und am liebsten jeden Tag Muffins essen würde. 😉 Bis heute hat er keine Diagnose. Es ist wie es ist. Oder er ist wie er ist.

Du bist eine tolle, bemerkenswerte Frau und hast zwei kleinen (großartigen!) Wundern das Leben geschenkt. Eure Annie ist so ein wunderhübsches Mädchen und auch sie wird ihren Weg gehen. Mit Eltern wie euch und einer wunderbaren großen Beschützer- Schwester kann der Weg auch noch so steinig sein, ihr werdet es zusammen meistern. Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und nur das Beste – nicht nur für dieses Jahr, sondern für die nächsten 100 Jahre!!! Lasst euch euren Mut und eure Lebensfreude nicht von Menschen nehmen, die weder das eine noch das andere haben!

Alles Liebe! Svenja

Antworten

    Liebe Svenja,

    danke für Deine lieben Wünsche!
    Ich wünsche Deinem Neffen auch von Herzen alles Gute. Unglaublich was einem alles gesagt wird. Es ist schön zu lesen das auch der den Prognosen auf dem Papier trotzt!! Weiter so kleiner großer Mann!

    Herzliche Grüße, Ela

    Antworten

Liebe Ela! Es hörte sich an wie ein Fluch,aber du bist nicht verflucht mit dem allerschlechtesten! Diese Frau ist es und wird es nicht los. Sie hat das Gute gesehen bei dir und in dir und kann es nicht ertragen. Du bist gesegnet mit deinen beiden Kindern! Das Allerallerbeste für dich und deine Familie!

Antworten

Liebe Ela!

deine Geschichte macht mich unfassbar traurig und wütend. Ich hoffe du kämpfst weiter für deine 2 Mäuse und lässt dir nichts gefallen. Auch ich werde zur Löwin wenn ich meine Tochter durch irgendjemanden „bedroht“ sehe. Ich persönlich verstehe nicht wie man zu den Kleinsten und Unschuldigsten in unserer Gesellschaft oft so gemein und herzlos sein kann! Ich wünsche dir und deiner Familie für 2018 nur das aller aller Beste und ganz viel Kraft!!!

Alles Liebe
Claudia

Antworten

liebe ela,
deine zeilen haben mich sehr berührt. meine tochter hat den gendefekt GRIN2A. ich würde mich gerne mit dir austauschen wenn du magst.

Antworten

    Liebe Jessica,

    Du kannst mir gerne Emailen über meinen Blog! Ich freue mich über Deine Nachricht!

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Als Mutter einer ebenfalls behinderten Tochter habe ich zum Glück so etwas noch nie erlebt, keine Ahnung wie ich reagieren würde, das weiß man nie, auch nach fast 9 Jahren mit Kind das nicht “der Norm” entspricht.
Was ich weiß, ist die Bevölkerung wird immer ichbezogener und denkt man könne ungestraft alles sagen und tun, die meisten tun es nur im Netz, die, die das im Leben 1.0 tun finden hoffentlich mal ihren Meister – bzw sie sind selbst ihre eigene Bestrafung, denn solche Menschen werden niemals richtig glücklich, weil sie zu sehr damit beschäftigt sind anderen mit Neid und Unverschämtheit das Leben schwer zu machen.
Karma Baby

Antworten

Liebe Ela,
Ich habe deine Erzählung über deine Erlebnisse gerade gelesen. Ich bin erschüttert über so viel Unmenschlichkeit, die dir und deiner Tochter entgegengebracht wurde. Ich möchte dir sagen, dass nicht jeder so ist, aber das weißt du selbst. Sowas zu erleben tut mir in diesem Moment grausam weh. Fühle dich bitte ganz fest und herzlich von mir gedrückt. Liebe Grüße aus Neu-Ulm, Bianca (Mama von zwei Kindern)

Antworten

    Liebe Bianca,

    zum Glück weiss ich, das es ganz viele wundervolle Menschen gibt! Und dennoch wirft mich sowas einfach aus der Bahn! Für ein paar Tage, nicht für immer! Umso wichtiger finde ich ist es einfach nett miteinander zu sein!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

Liebe Ela! Es tut mir sehr leid, wie manche Menschen reagieren! Du schreibst in einem Abschnitt, wie diese Menschen lauthals ihren Unmut über andere auslassen, um ihren inneren Frieden zu wahren. Ich glaube jedoch, dass das dermassen unzufriedene Menschen sind, unglücklich über sich selbst und gefrustet, dass sie das Gefühl haben, alle anderen sollen sich gleich schlecht fühlen. Die sind nur Glücklich, wenn sie konsumieren. Und Mitgefühl und Empathie sind so weit von ihrer Menschlichkeit entfernt, dass sie nicht mehr in der Lage sind, sich in andere zu versetzen. Es geht den meisten nur noch um eines; um sich selbst. Menschen wie Dich braucht es wieder mehr! Du zeigst Deinen Kindern auch in schwierigen Situationen Deine unverfälschte Liebe und Deinen Mitmenschen gegenüber Mitgefühl und Aufrichtigkeit. Vielen Dank, dass Du aus Eurem Leben schreibst!

Antworten

    Liebe Sabrina,

    danke für Deine Sichtweise! Vermutlich hast Du leider recht ….
    Menschen wie Dich braucht es ebenfalls mehr!!! Danke Dir, dass Du Dir die Zeit genommen hast um hier zu kommentieren!

    Liebe Grüsse, Ela

    Antworten

Liebe Ela, ich bin tief berührt und habe Tränen in den Augen. Weil ich mitfühlen und so unglaublich gut verstehen kann wie es Dir in diesem Moment ging. Wir haben ebenfalls eine Tochter mit einem seltenen Gendefekt. Sie ist zwei Jahre alt und kann auch noch nicht laufen. Die Probleme mit der Sprache kenne ich auch sehr gut. Ich weiß, dass man mit seinen Kräften oft am Limit ist aber wie Du so schön sagst, spare sie Dir für Deine Kinder auf und nicht für Menschen die solche Dinge tun. Alles Gute für euch. Und jetzt schaue ich doch direkt mal ob wir uns auf den verschiedenen Kanälen vernetzen können. Von Herzen alles Liebe, Sonja

Antworten

    Liebe Sonja,

    ein großes Danke für Dein Kommentar!
    Ich habe gerade ein bisschen auf Deinem Blog gelesen.
    Einer meiner lieben Freundinnen hat ebenfalls ein Kind mit Digeorge Syndrom! Der Kleine ist mittlerweile bald 5, er kann laufen, Fahrrad fahren und geht in den Kindergarten. Ich weiss, dass jedes Kind anders ist. Zu sehen das er sich toll entwickelt ist grossartig!
    Ich freu mich so sehr, dass auch Du ” über besondere Glücksmomente, pure Lebensfreude aber auch schwierige Zeiten und den Kampf zurück zur Hoffnung” schreibst!

    Liebe Grüsse und ganz viel Kraft, Ela

    Antworten

Hallo,
das was du schreibst, kenne ich aus eigener Erfahrung. Unser Sohn kam 2007 zur Welt, schwerbehindert – körperbehindert -. Äußerlich nicht viel zu merken, wenn da nicht diese Magensonde gewesen wäre. Die allein reichte vielen Menschen, ihn wie das 8. Weltwunder anzustarren…..

Auch die Situation mit den Behindertenparkplätzen kommt mir sehr bekannt vor, ob privat oder öffentlich. Den Satz, dass ich auch gern auf den Parkplatz verzichten würde, sofern mein Kind dann gesund sei, habe ich mehrfach laut geäußert….

Die Situation mit der Dame im Bahnhof kenne ich etwas anders. Wir waren damals im Krankenhaus und wir als Eltern in einem Elternhaus untergebracht, was in Essen im Grugapark liegt. Wir hatten einen Schlüssel fürs Tor, wie alle Eltern, die dort waren.

Einmal stand eine ältere Dame am Tor und wollte zusammen mit mir (natürlich dann ohne Eintritt) in den Park. Auch wenn ich gewollt hätte, wir durften das nicht und dort waren auch Kameras.

Als ich ihr dies sagte, blickte sie mich an und meinte, ich würde schon sehen, was ich davon hätte – mir würde garantiert was Schlimmes passieren. Auf meine Antwort, das wäre schon passiert und mein Sohn läge drüben in der Klinik im Koma, ging sie nur mit vernichtendem Blick weg….

Unser Sohn ist 2007 verstorben und manchmal denke ich an diese Frau…. Es sollte uns weniger kümmern, was andere sagen – ändern können wir sie auch nicht, aber es geht uns trotzdem immer wieder nahe….

Es tut mir leid, dass du ähnliche Erfahrungen machen musstest…

LG
Anke

Antworten

    Liebe Anke,

    ich weiss ehrlich gesagt nicht was ich Dir antworten soll, mir fehlen einfach die Worte. Es tut mir so unendlich leid das Du Dein Kind verloren hast 🙁

    So dick das eigene Fell auch sein mag, manchmal ist es eben wie geschoren und man fühlt sich nackt. Dann kommen Situationen ganz nah an jemanden heran, auch wenn es sonst egal ist und einen nicht kümmert was die Anderen sagen.

    Von ganzem Herzen wünsche ich Dir alles Gute, Ela

    Antworten

Liebe Ela , es ist einfach nur furchtbar …..Wie manche Menschen sind ! Es ist so traurig deine Geschichte zu lesen. Diese fruchtbare Frau hat nicht das Recht, dich (euch ) so anzufahren! Aber böse Menschen gibt es überall. Ich wünsch dir und deiner Familie alles Liebe und Glück dieser Erde. Liebe Grüße Maria

Antworten

Liebe Ela,
Ich saß einmal im Zug mit einem Vater der hat beim Einsteigen Kärtchen auf die Sitze um sich hin verteilt, auf denen er erklärt hat, dass er mit einem behinderten Kind reist und um Verständnis bittet. Das fand ich eine sehr gute und produktive Idee.
Dann lernen die Leute ja auch, dass das Kind nichts dafür kann und die Eltern auch bloß ihr Bestes tun, aber dass es das halt auch gibt und man da auch Verständnis für haben muss. Und ich kann mir nicht vorstellen dass irgendjemand (nicht mal die dumme Kuh Bahnsteig) dich dumm anmachen würde wenn sie wüssten dass dein Kind behindert ist.
Viel Glück für die Zukunft!

Antworten

Hallo Ela

Ich wünsche dir und allen anderen hier den es so gehr, alles alles gute für die Zukunft.
Bleibt stark und seid stolz auf eure Kinder. Aug die gesunden und auf die eingeschränkten. Eure Kinder geben euch so viel auch wenn es manchmal sehr hart ist. Die Leute die dafür kein Verständnis haben leider gibt es davon zu viele, aber auf die solltet ihr nichts geben. Lasst sie sie ändern es doch nicht und wissen eh immer alles besser. Ein Streit überträgt sich leider meistens auf die Kinder und das ist zu schade. Eure großen “gesunden” kinder vergesst sie dabei nicht und sagt Ihnen öfter mal das ihr stolz auf sie seid. Ich habe eine ähnliche Situation. Meine große Tochter ist derzeit 4 jahre und komplett gut entwickelt und mein Pflegekind ist 3 mit einer geistigen Behinderung die selbst verletzungen, viel Geschrei und ähnliches mit sich bringt. Er ist geistig auf dem Stant von einem Jahr und verkraftet viele viele Dinge nicht und sitzt daher auch im Kinderwagen. Meine große unterstützt mixh sehr bei allem. Dennoch bin ich auf beide sehr stolz.
Ich bin überzeugt davon das ihr das schafft. Alles alles erdenklich Gute für euch alle.

Antworten

Liebe Ela,
ich bin sprachlos… sprachlos und habe gleichzeitig Tränen in den Augen. Tränen der WUT. Denn ich kann so gut nachvollziehen, was Du erlebt hast. Es ist traurig und zugleich unvorstellbar, wie manche Menschen in unserer feinen Gesellschaft mit Ihren Mitmenschen umgehen. Ungefragt. Sich alles erlauben zu wollen, alles sagen und alles tun zu dürfen…. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Dich die Liebe der wirklich wichtigen Menschen in Deinem Leben über solche Situationen hinweg trägt. Alles liebe aus Köln Freya

Antworten

Liebe Ela,
Ich finds toll, dass du über deine Erfahrungen geschrieben hast! Bin irgendwie zufällig darauf gestoßen und es hat mich zum Nachdenken angeregt und ich hab beschlossen, dass ich meinen Söhnen auf jeden Fall beibringen möchte, dass nicht immer alles so ist, wie es vielleicht auf den ersten Blick scheint! Und mir selbst auch 😉 – ich kann ein ungeduliger Mensch sein, aber ein meist freundlicher! Ich hätte dich in diesem Zug gerne unterstützt!!
Ich wohne in Österreich und wir haben lediglich etwas über 8 Mio Einwohner, also ca. 1/10 von euch in Deutschland – ich kann mir eh gar nicht vorstellen, wie es funktioniert, dass so viele Menschen sich verhältnismäßig wenig Fläche teilen! Vielleicht “menschelt” es manchmal einfach zu viel! Ist natürlich auch keine Entschuldigung für diverse kommentare, aber sie dir sicher – diesen Menschen, die andere beleidigen müssen, gehts sicher nicht gut!
I wish you fantastic years to come with you family! All the best from Austria! Nina

Antworten

Liebe Ela,
Du bist eine unglaublich starke, bewundernswerte Mutter. Und du hast so süße und wundervolle Mädchen.
Auf manche Dinge gibt es keine Antworten. Das kann einen zum verzweifeln bringen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut.
Behalte deinen Gerechtigkeitssinn und deine herrlich offene Art.
Eigentlich sind solche Menschen von denen du berichtet hast doch ziemlich bemitleidenswert. Sie haben anscheinend keine Liebe im Leben und ihre einzige „Freude“ ist es anderen Menschen deren Freude und Frohsinn zu nehmen.
Lass dich nicht unterkriegen!
Denn du hast Liebe in deinem Leben!
Du hast das ganz große Glück erlebt, dass nur wir Mütter erfahren dürfen.
Ich wünsche dir und deiner Familie von Herzen nur das aller allerbeste für dieses Jahr und alle die danach kommen ,
Katharina

Antworten

    Liebe Katharina,

    danke für Dein Kommentar und Deine lieben Wünsche!
    “Kindness is the most important tool to spread love among humanity.”
    Da ist so viel dran!

    Antworten

Liebe Ela,

deine Geschichte ist mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen. Ebenso die vielen anderen Berichte von denen hier geschrieben wurde. Ich bin echt fassungslos.
Daher möchte ich mich auf auf diesem Weg in die Reihe der “guten Feen” (wie sie hier so schön genannt wurden) einreihen und wünsche dir, deiner Familie und allen anderen, die solche Ungerechtigkeiten erleben mussten, von Herzen nur das Allerbeste für die Zukunft.

Liebe Grüße
Nadine

Antworten

Liebe Ela

Mir fehlen schlichtweg die Worte… Aber eines möchte ich dir und deiner Familie sagen: Ich wünsche euch von ganzem Herzen nur das allerbeste für das neue Jahr<3 bleib stark!

Antworten

Deine Geschichte hat mich sehr berührt ich wünsche euch nur das aller beste für eure Zukunft

Antworten

Ich sage gerne Mutter sein ist manchmal schwer aber Mamas können mehr.

In diesem Sinne du machst es richtig, immer soviel wie du grad kannst und die meiste Energie für euch als Familie.

Ich kenne das mit drei kleinen kindern (4,5 und 2x 2Jahre) die Menschen wissen es besser und müssen es uns wissen lassen.
Fühl dich gedrückt und bleib so stark. Ich sende ein wenig kraft, weil wir das alle brauchen!

Antworten

Hallo Ela,
es tut mir sehr leid was dir da passiert ist, das ist wirklich unglaublich und absolut verständlich, dass Dich das lange beschäftigt. Da Du aber hier schreibst, um denke ich eine Antwort zu bekommen, möchte ich Dir gerne meine Sicht der Dinge mitteilen, die evtl auch die Sicht dieser Frau war. Es soll auf keinen Fall eine Kritik sein oder das Verhalten dieser Person in irgendeinerweise rechtfertigen, also bitte nicht falsch verstehen.
Ich habe auch zwei kleine Kinder und habe seitdem natürlich komplett mein Leben auf meine Kinder umgestellt. Dies heißt für mich speziell diesen Fall betreffend – ich mache keine Reisen mit meinen Kindern bzw generell mehr. Es ist bei Dir ein sehr spezieller Fall, das verstehe ich, aber Kinder – egal ob behindert oder nicht – haben ein ganz anderes Zeitgefühl und Empfinden bzgl ständiger neuer Situationen, die das Reisen so mit sich bringt. Für kleine Kinder ist bereits eine Stunde Autofahrt schon eine Ewigkeit, wie mag es daher sein dem Kind fünf oder mehr Stunden Fahrt zuzumuten. Das geht meiner Meinung nach einfach nicht. Ich würde das meinen Kindern nie nie antun. Du selbst schreibst ja auch, dass Deine große Tochter ja auch nur Dank Tablet durchhält. – kann man mal machen, benutze ich auch täglich eine halbe Stunde für mein Große, damit ich den Kleinen in Ruhe ins Bett bringen kann…aber 5 Stunden ist das für mich ebenfalls nicht vertretbar. Ich finde es immer ungeheuerlich, wenn ich von Bekannten höre, die Ihre Elternzeit für eine große Reise mit dem Kind nutzen und dann auch noch behaupten wie super das ist. Da könnt ich kotzen… das ist grenzenloser Egoismus dieser Eltern, die anscheinend trotz Kinder auf nichts verzichten wollen und die Kinder sich gefälligst an ihre Wünsche anzupassen haben. Ich habe auch schon ein dauerheulendes Kind auf einem USA-flug erlebt. mein Hass hat sich nicht gegen das Kind gerichtet, sondern gegen die Eltern, die Ihrem Kind diese Reise antun. Es gibt meiner Meinung nach nichts, außer einer lebensnotwendigen Operation, was so eine lange Reise mit Kind rechtfertigt. Was ist denn dabei , wenn ich mal für 5 Jahre meines Lebens in der Heimat bleibe. Ja ich gebe zu, ich fühle mich hier manchmal wie im Gefängnis, aber meine Kinder brauchen und wollen nicht mehr und das Freizeitangebot in der näheren Umgebung ist ausreichend.
Ich verstehe aber Ela, dass Du natürlich ab und zu eine Auszeit brauchst – absolut!!! Aber warum kommen denn Deine Eltern nicht zu Euch. Meine Schwiegereltern wohnen auch 500km weg. Ganz klare Ansage von mir – die beiden sind jederzeit herzlich eingeladen und willkommen. Wir werden die nächsten Jahre nicht zu ihnen fahren. Und wenn es gar nicht anders geht und Du unbedingt zu Deinen Eltern möchtest, warum fährst Du dann nicht mit dem Auto und nachts, wenn Deine Kinder eh schlafen. Dann würdest Du ihren Rhythmus und Routine, die doch für kleine Kinder so wichtig sind, nicht durcheinander bringen. – zwei Red Bull und die Fahrt ist kein Problem. oder dein Mann kommt mit….
Liebe Ela, ich hoffe ich habe es richtig rübergebracht, ich meine es nicht böse, ich wollte Dir nur zeigen, wie man das ganze auch sehen kann. Die Frau hatte vielleicht einfach Mitleid mit Deinen Kindern und war deswegen sauer auf Dich… Trotzdem natürlich so derart widerwärtig und bös verhält man sich nicht!!!
Ganz liebe Grüße Ela und ich habe hohen Respekt vor Dir, dass Du ein Leben mit Deiner behinderten Tochter so gut meisterst!!! Alle Achtung vor Dir und vielleicht konnte ich Dir helfen.

Antworten

    Hallo Kathi,

    danke das Du Dir die Zeit genommen hast für Dein langes Kommentar!
    Ich habe meine Gedanken und das Erlebte nicht aufgeschrieben um hier eine Antwort zu finden. Der Grund für diese Zeilen sind Verständnislosigkeit einer leider immer intoleranter werdenden Gesellschaft gegenüber Menschen die nicht in das anscheinend definierte “Normalbild” passen. Dazu gehören allem Anschein nach auch allein reisende Mütter mit Kindern Ich möchte und will diese Intoleranz gar nicht verstehen.

    Das Leben mit Kindern bring unumgänglich eine komplette Umstellung mit sich, was meines Erachtens fantastisch ist. Wenn hier eines gelebt wird sind es die Bedürfnisse aller!
    Jeder steckt seinen Horizont anders. Wir reisen sehr gerne und gehören auch zu den ungeheuerlichen Eltern die die Elternzeit für eine interkontinentale Reise genutzt haben. Es war fantastisch.
    Die Kinder haben beide so viel mitgenommen von diesen Erlebnissen. Ich persönlich mag den kulturellen Austausch und lebe meinen Kindern eine Welt vor die für alle Facetten offen ist.
    Wer das nicht mag und eben seinen Radius auf 30 Minuten Entfernung einschränkt ist genau herzlichst eingeladen das zu tun wie wir, die ihre Kinder 12 Stunden ins Flugzeug stecken und quälen, nämlich das was man für sich möchte!
    Nachts mit 2 Kindern 600km zu fahren (Annie ist schlafgestört und würde vermutlich diese sechs Stunden in ihrem Kindersitz sich die Seele aus dem Leib brüllen, was zur Folge hätte das auch meine Große nicht schläft!) mit zwei Red Bull intus (die ich nicht trinke, ich konsumieren nur Kaffee, das ist mir viel zu ungesund!) finde ich persönlich extrem unverantwortlich! Ich könnte das hier ewig weiter ausführen, warum ich in meine Heimat fahre, und wieso dies und das!
    Man muss nicht immer alles verstehen, aber man muss dem andern gegenüber Respekt entgegenbringen und sollte nicht immer gleich aus Situationen die man für einen Moment mitbekommt diesen Menschen als schlecht abstempeln und verurteilen.
    Ich empfinde keinen Hass Eltern gegenüber, wenn Kinder schreien, egal ob im Flugzeug, im Supermarkt oder sonst wo! Wir sind Eltern und sollten einander alle unterschiedlichen Arten unsere Kinder großwerden zu lassen akzeptieren!
    Wichtig ist das wir unsere Kinder lieben, für sie sorgen und für sie da sind, ob mit oder ohne dies oder das ist meines Erachtens völlig irrelevant!

    Liebe Grüße, Ela

    Antworten

Liebe Ela, tief betroffen habe ich deine Geschichte gelesen. Ich mag dir danken, mag dich stützen, mag dir den Rücken und die Seele stärken!
Wenn du das Gefühl hast, dass du dich mit mir austauschen magst- sehr gerne. Lieben Gruß

Antworten

Liebe Ela,

Ich verstehe dich voll und ganz. Unsere kleine Tochter (22 Monate) steckt momentan in der Trotzphase und schreit auch schon mal im Versuch ihren Willen zu bekommen, da sie noch nicht so viele Wörter spricht. Natürlich kann man als Elternteil da nicht einfach nachgeben, nur weil sich mal wieder einige in der Öffentlichkeit aufregen. Und was ich da schon alles zu hören bekommen habe glaubt man nicht (zB „Stopf dem Kind endlich das Maul“ war auch schon dabei). Das sind halt nun mal Kinder und schreien wenn sie müde sind oder etwas nicht passt. Ich denke mir dann immer „Herrgott ihr wart als Kinder sicher auch nicht anders!“.

Als ich vor kurzem das erste Mal mit unserer 22 Monate alten Tochter mit dem Zug von Tirol (waren dort ohne Papa zu Besuch bei den Großeltern da unser Vermieter an 1 Tag im Winter alle Fenster in der Wohnung von 6 Handwerkern rausreißen und neue einsetzen lassen hat, was ich mir mt einem kleinen Kind in der Wohnung nicht antuen wollte) zurück nach Wien fuhr habe ich auch extra im Kinderwaggon reserviert. Unsere Tochter saß mit einem anderen kleinen Kind auf den Stufen des „Kinderkino“ der ÖBB uns sah dort am Bildschirm das Kinderprogramm. Ein älterer Herr stieg auf der Strecke zu und hat anscheinend direkt den Platz hinter dem Kinderkino gebucht. Als der Schaffner kam beschwerte er sich über die Lautstärke des Videos. Daraufhin wurde das Fernsehen so leise gedreht, dass man beim rattern des Zuges fast nichts mehr hörte. Da frage ich mich einfach warum man sich dann ausgerechnet diesen Platz reserviert wenn einen der Lärm stört… mir ging es ähnlich wie dir und musste ich tief Luft holen um ihm nicht meine Meinung zu sagen. Auch das Problem beim Aussteigen kenne ich. Anstatt behilflich zu sein, damit man beim Aussteigen mit Kinderwagen und Gepäck schneller ist, nörgeln viele nur rum. Ich war heilfroh, dass diesmal noch ein Papa mit Kinderwagen im selben Abteil war und wir uns dann gegenseitig geholfen haben, da wir beide die Probleme mit Ein- und Aussteigen kannten…

Auch dein Problem mit dem Behindertenausweis ist mir leidernicht fremd. Meine Mutter hat MS und kann daher inzwischen nur mehr kurze Wege zu Fuß gehen, auch wenn man ihr das auf den ersten Bluck nicht ansieht. Daher hat sie einen Behindertenausweis für das Auto um eben so nah wie möglich an den Eingängen zu parken um die Wegstrecken kurz zu halten. Wie oft auch wir uns schon anhören mussten, wieso wir da parken da uns ja nichts fehlt, kann ich gar nicht sagen. Man möchte meinen wir leben in einem Zeitalter wo die Leute gelernt haben, dass man nicht jede Krankheit oder Behinderung auf den ersten Blick erkennt.

Also liebe Ela – lass dich nicht unterkriegen, auch wenn es mal geballt kommt. Ich finde du machst das mit deinen beiden Prinzessinen genau richtig (und sie sehen auf den Fotos deines Blogs super-süß aus). Ich bewundere dich für deine Kraft und Hingabe für deine Kinder, besonders dass du versuchst deiner Großen auch Dinge die sie liebt, wie Reisen zu ermöglichen, auch wenn es für dich mit der Kleinen anstrengend ist. Sch*** drauf was die anderen sagen – auch wenn es oft schwer fällt. Der Taufpate unserer Tochter hat eine körperliche Behinderung und ich kenne die Stories seiner Mutter aus seiner Kindheit und erlebe so einiges wenn wir mit ihm unterwegs sind. Ich denke mir, wenn ich so Geschichten wie deine oder die der Mutter des Taufpaten höre, „was müssen diese Meckerer für ein trostloses Leben haben, wenn sie sich ein wehrloses, kleines Kind und deren Mutter aussuchen müssen um ein Ziel für Ihre Nörgeleien zu haben ohne die sie anscheinend nicht leben können…“

Ignoriere solche Idioten. Sei stolz auf deine Leistung als liebevolle, fürsorgende Mama und lass dir von niemandem einreden deine Kinder müssten sich an diese erwachsenen Spinner anpassen. Kinder sind und bleiben halt Kinder, sollen dies auch bleiben und ihre Gefühle auf ihre Art und Weise ausleben (besonders ein Schatz wie deine Annie).

Daher Kopf hoch und gib nichts auf die Meinung dieser Wahnsinnigen. Die Einzigen die wirklich wichtig sind und zählen, sind deine beiden Prinzessinen, dein Mann und deine Familie – und die sind anscheinend alle top.

Schöne Grüße aus Wien
Petra

Antworten

Ich liege grad im Bett, an mich gekuschelt mein kleiner Muckele mit seinen 6 Monaten und ich hab Tränen in den Augen nachdem ich deinen Beitrag gelesen hab! Ich verstehe nicht wie manche Menschen so böse sein können!! Wurden die nicht richtig erzogen oder woher kommt dieses Unwissen und diese böse, gehässige Art?! Vor allem gegenüber eines kleines Kindes!! Ich weiß echt nicht mehr was ich dazu sagen soll. Es erstaunt mich allerdings wie du ruhig bleiben konntest. Natürlich hätte es nichts geändert wenn du was gesagt hättest. Einfach traurig die Menschheit mittlerweile. Aber an dich..meinen tiefsten Respekt und ganz viel Liebe für dich und deine Familie! Lass dich weiterhin nicht unterkriegen!

Antworten

Wow. Vollsten Respekt! Diese stärke und auch deinen Mut diese Zeilen zu schreiben. Einfach unfassbar was dir geschehen ist. Unbegreiflich für mich. Bin selbst früher immer Bahn gefahren zur Arbeit und zurück. Ist klar das da mal das ein oder andere nervig erscheint wenn man müde und kaputt ist und nur nachhause möchte. Ich hab mir meist einfach meine Musik auf die Ohren gesetzt. Das konnten aber längst nicht alle. Da gab es eine fahrt die ich nicht vergessen werde. Es war glaube ich ferienzeit und die Bahn war brechend voll. Ganz vorn in meinem Blickfeld eine Mutti mit zwei Kids und Freundin (oder ähnliches). Auch ein etwas größeres und ein kleines Mädchen. Ist doch klar das lange Zugreisen und Fahrten anstrengend sind. Jedenfalls hat die kleine durch den Zug gesungen, ist die gänge hoch und runter spaziert und hat sich auf freie Plätze gesetzt. Sie hat die Leute zum Lächeln gebracht und auch sonst fand es meines erachtens keiner weiter schlimm bzw. Wurde verständnis gezeigt. Außer aus einer vorderen Reihe. Auch wieder etwas ältere Damen die sich lauthals beschwert haben. Und es offensichtlich der Mutter ins Gesicht “geschrien” hat. Die einige Meter gegenüber saß. Diese hat sich dann gegenüber der alten Dame rechtfertigen müssen. Es ging eine Diskussion drüber los das die Mutter ihre Kinder nicht erziehen könne und die Kids nichtmal still sitzen können. Die Mutter konterte damit das die alte Dame im Kindesalter bestimmt nicht viel anders war. Und so weiter… es war schrecklich weil auch niemand anderes etwas gesagt hatte und alle nur still zugehört und zugesehen haben. Das finde ich schrecklich. Hätten ein paar mehr Leute etwas gegen die alte Dame gesagt hätte sie eventuell einfach den Mund gehalten. Nunja als ich aussteigen musste und somit auch die Mutter und Ihre Kids bin ich extra nach vorne gelaufen um dort auszusteigen. Nur um ihr einen Bösen blick rüberzuwerfen und um Ihr zu sagen das diese Frau sich unmöglich verhalten hat. Und darauf bin ich ausgestiegen und die Türen gingen zu. Unglaublich. Wünsche dir noch alle Kraft der Welt und alles alles liebe!

Antworten
Veronika_Bodschadablog
6. April 2018 17:39

Liebe Ela,

du hast für eine Geschichte schon so viele Kommentare bekommen, doch auch ich möchte dir sagen, wie sehr mich deine Geschichte berührt hat. Und auch ich frage mich: was ist los mit diesen unfassbar egozentrischen Menschen, die einer alleinreisende Mutter mit zwei kleinen Mädchen nicht helfen, sondern sie fertig machen?? Warum?! Ich verstehe es nicht und möchte in so einer Gesellschaft eigentlich auch überhaupt nicht leben… Aber aussuchen kann man es sich nun mal nicht, deshalb werde ich IMMER wenn ich irgend so einen blöden Kommentar in Zug, Bus, auf der Straße mitbekomme, versuchen mit der Person ins Gespräch zu kommen und zumindest einen unterbelichteten Menschen ein bisschen Verstand einimpfen. Soweit das möglich ist.
Ich kenne deine Lebensumstände nicht, aber als du über das Rheinland geschrieben hast, kam mir der Gedanke: “Warum können sie nicht dorthin zurückgehen? Näher an die Eltern, wenn es so viel Kraft spendet?” Alles, was euch Kraft gibt und nicht nimmt, wünsche ich euch von Herzen im Überfluss.

Ganz ganz viel Liebe und ein ganzes Universum voller Kraft schicke ich dir… und werde gleich deinen Blog und dein Instagram suchen <3 .

Veronika

Antworten

Moin Ela!
Ich kann dich gut verstehen. Auch ich habe ein stark entwicklungsverzögertes Kind (biologisch 5, im Körper eines 3,5-jährigen mit dem Verstand eines 2,5-jährigen, der Motorik eines 1,5-jährigen und der Sprache eines 6 Monate alten Kindes).
Manchmal ist das Leben so schwer, dass es gar keine Worte dafür gibt und es tut so weh, dass es einem die Luft zu atmen nimmt. Schwer ist aber nicht das Leben mit dem Anders-Kind. Da fuchst man sich rein und macht einfach das Beste draus.
Nein. Schwer ist es, weil die Umgebung, die Gesellschaft es schwer macht. Da hört man solche oberschlauen Sätze wie: “Dass ein Kind mit 2 Jahren noch nicht spricht, nein, so was habe ich noch nicht erlebt. Sie müssen ihrem Kind vorlesen. Das ist ganz wichtig für die Sprachentwicklung.” Ach, echt?!? Das hätte ich jetzt nicht gedacht.

Es wird noch viele Jahre dauern, bis die Gesellschaft so tolerant ist, um eine wie auch immer geartete Behinderung als nichts unnormales, besonderes wahrzunehmen.

Bis dahin wünsche Dir ganz viel Kraft und die Überheblichkeit, Menschen ohne Offenheit fürs Anderssein, einfach ignorieren und aus deinem Herzen aussperren zu können.

Liebe Grüße aus dem Norden
Claudia

Antworten

Hallo, Ela. Ich bin auf deinen Blog gestoßen, wir haben seit 2018 dieselbe Diagnose und wären sehr dankbar über einen Austausch. Sind als 2. registriert in Deutschland. Gerne als PN. Wäre toll. Vg

Antworten
Sarah Sophia Prepeljanic
7. August 2019 6:11

Liebe Ela,
Ich bin Sarah aus Duisburg (28 Jahre alt) mein Sohn ist jetzt fast 4 Monate alt und gestern kamen die Ergenbisse vom Krankenhaus. Es hieß immer uns fehlt das letzte Puzzleteil und gestern am Telefon sagte mir die Ärztin:” das Puzzle ist nun fertig”. Es wurde der seltene Gendefekt Grin 1 festgestellt. Die Diagnose riss mir den Boden unter den Füßen weg. Ich war nur am weinen. Keine Behandlungsmöglichkeit ,keine Therapie,man könne nur die einzelnen Symtome behandeln. Vor 3 Wochen waren wir im Krankenhaus stationär um die Blutentnahmen machen zu lassen ,ein MRT,Gehirnwasserkontrolle und mehrere EEG’s . Dann wurde zunächst eine Dystonie und eine fokale Epilepsie diagnostiziert. Wir wussten nicht ,ob er auch geistig beeinträchtigt sein wird oder laufen und sprechen wird. Ich hatte immer so das Gefühl,dass er eventuell das laufen nicht erlernt,da seine Beine immer sehr bewegungsschwach sind. Mit dieser Diagnose und das bei diesen Gentests doch etwas auffällig sein wird habe ich nicht gerechnet,da wir bei seiner Geburt schon reichlich Stoffwechselerkrankungen getestet haben,einen Chromosomentest gemacht haben und das Mrt und Gehirnwasserkontrolle waren auch alle unauffällig. Im Internet ist sehr wenig nur über den Gendefekt Grin 1 zu finden ,so bin ich auch auf deine Seite gestoßen. Erst hieß es :Weltweit gibt es 28 Fälle und keinen in Deutschland .Dann habe ich euch gefunden.Soweit ich weiß ,sind unsere beiden Kinder die einzigen in Deutschland mit diesem Gendefekt. Vielleicht möchtest du dich gerne auch mit mir austauschen. Ich würde mich sehr freuen ,wenn du dich meldest,auch ,weil ich bisher so wenig über diese Krankheit weiß .
Du hast eine sehr süße kleine Tochter und du bist so stark. Wünsche euch alles Liebe und Glück der Welt.

Liebe Grüße,Sarah

Antworten
Sarah Sophia Prepeljanic
7. August 2019 7:08

Hallo liebe Ela ,ich bin Sarah aus Duisburg (28 Jahre alt) wir haben seit gestern die Diagnose Grin 1 Gendefekt. Mein Sohn ist 4 Monate alt. Würde mich über einen Austausch sehr freuen. Vielleicht magst du mir zurück schreiben. Du hast ein sehr süßes kleines Mädchen und bist eine sehr starke Mama . Alles Gute und Liebe .
Liebe Grüße, Sarah

Antworten

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

Bitte füllen Sie dieses Feld aus
Bitte füllen Sie dieses Feld aus
Bitte gib eine gültige E-Mail-Adresse ein.

Menü
Malcare WordPress Security