#DasHerzAmRechtenFleck: Warum ihr bei der DKMS registriert sein solltet

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#DasHerzAmRechtenFleck: Warum ihr bei der DKMS registriert sein solltet

Gemeinsam mit Janina vom Blog „oh wunderbar“ möchte ich heute auf eine sehr wichtige Sache aufmerksam machen, die mir wirklich am Herzen liegt: Die Arbeit der DKMS. Wir haben zu diesem Thema auch mit Schauspielerin Susan Sideropoulos gesprochen. Sie hat einen ganz persönlichen Bezug zur Arbeit der DKMS und sagt: „Ist es nicht ein Geschenk zu wissen, dass jeder von uns ein Leben retten könnte?“ Das finden wir auch.
Bestimmt habt ihr schon oft Werbeanzeigen, TV-Spots oder Facebookaufrufe der DKMS wahrgenommen. Vielleicht haben sie euch emotional bewegt, vielleicht seid ihr daraufhin aktiv geworden und habt euch mit dem Thema näher beschäftigt. Vielleicht aber habt ihr es im Trubel des Alltags auch einfach immer vergessen – so ging es nämlich uns viele Jahre.
Ich wurde in 2014 bei Facebook auf die Erkrankung der kleinen Ella aufmerksam. Ella war so ein zuckersüßes Mädchen, trotz ihrer Diagnose LCH strahlte sie auf allen Fotos. Jedes Posting der Familie ging mir so sehr ans Herz, weil es so viel Liebe und Zuversicht ausstrahlte. Und weil dieses kleine Menschlein so tapfer schien, auch wenn die Familie noch auf einen Spender wartete.
Meinen Blog gab es zu diesem Zeitpunkt noch nicht, aber ich hatte eine kleine Facebookseite mit ein paar hundert Followern. Ich schrieb also andere große Seiten mit vielen Fans an und bat sie darum, den Spendenaufruf für Ella zu teilen. Von etwa 20 Anfragen bekam ich nur eine Antwort – und dieser Blog hat den Aufruf schließlich auch geteilt. Ich war traurig und ernüchtert, dass so viele meine Bitte einfach ignoriert hatten. Aber gleichermaßen auch dankbar, dass es wenigstens eine Facebook-Seite gab, die die Dringlichkeit erkannte und den Aufruf teilte.
Eines Tages las ich dann die freudige Nachricht: Für Ella wurde ein Spender gefunden. Jetzt musste sie nur noch durchhalten! Doch wenige Wochen später und nur wenige Tage vor der anstehenden Transplantation, verschlechterte sich Ellas Zustand. Und so schlief sie am morgen des 2. Novembers 2014 in den Armen ihrer Eltern ein. Und wenn ich diese Zeilen schreibe, ist sie wieder da – diese tiefe Traurigkeit und diese offene Frage: WARUM?

Im selben Jahr erkrankte der Sohn einer lieben Freundin – der kleine Carlos. Für Carlos engagierten sich viele, viele Menschen, auch dank der DKMS Typisierungsaktion. Eine wahre Registrierungswelle ging durch das Land und alle fieberten mit dem Schicksal der Familie und des kleinen Schatzes mit. Vielleicht habt ihr in den Medien auch von dem Fall gehört, für den sich meine Freundin Susan Sideropoulos sehr stark eingesetzt hat. Diese mediale Aufmerksamkeit war sehr wichtig, um den Menschen zu zeigen, wie sie helfen können. Wie sie Gutes tun können. Und: Wie einfach es ist, Carlos und all die anderen Kinder, die an Blutkrebs erkranken, zu unterstützen.

Da ist einmal die Sache mit der Registrierung – die kann jeder gesunde Mensch schnell und online angehen. Dazu muss man lediglich hier den Bogen mit den eigenen Daten ausfüllen und wenige Tage später kommt ein Registrierungsset nach Hause geschickt.
Darin enthalten sind dann Stäbchen. Mit denen müsst ihr eine Speichelprobe aus der Mundhöhle einfangen und das Set umgehend zurückschicken. Das war es dann auch schon!
Nach eurer Registrierung stehen die Gewebemerkmale für die Suche von Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung. Sollten die Merkmale also auf einen Patienten passen, nimmt die DKMS Kontakt zu euch auf. Und wenn ihr dann wirklich als Spender in Frage kommt, werden eure Stammzellen aus der Blutbahn entnommen. In 80 Prozent der Fällen ist hierfür nicht einmal eine Operation des Spenders notwendig.

Carlos hat einen Spender gefunden! Natürlich ist nach so einer Erkrankung nichts mehr wie vorher! Aber der kleine Carlos hat den Blutkrebs besiegt. Er hat es geschafft, weil er gekämpft hat wie ein Löwe. Weil er mit Mama, Papa, vielen grandiosen Ärzten, Schwestern und Freunden Menschen an seiner Seite hatte, die helfen konnten. Und vor allem: Weil über die DKMS und die vielen Registrierungen ein Spender gefunden wurde, der diesem kleinen Menschen ein neues Leben geschenkt hat.

Leider finden aber nicht alle kranken Kinder einen Spender. Erst vergangene Woche ist die kleine Bade verstorben. Weltweit wurde ein passender Spender für Bade gesucht. Bis zum heutigen Tag konnte er nicht gefunden werden, denn noch immer sind zu wenig Menschen als Stammzellspender registriert. Nur etwa ein Drittel der Patienten finden innerhalb der Familie einen geeigneten Spender. Der Großteil benötigt einen nicht verwandten Spender. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der eigenen Familie zu finden, liegt jedoch zwischen 1:20.000 bis 1:mehreren Millionen. Für Bade konnte kein Spender gefunden werden. Sie war gerade mal vier Jahre alt.

Und genau deshalb braucht die DKMS jede Hilfe. Uns alle! Weil es jedes Kind treffen kann. Weil dieser fiese Blutkrebs so unvorhersehbar kommt. Weil er sich nicht erklären lässt und einfach plötzlich da ist.

Susan engagiert sich seit vielen Jahren für die DKMS. Als Carlos erkrankte, rührte sie die Werbetrommel. Ob bei Facebook, in TV- und Zeitungsinterviews oder bei lokalen Registrierungsaktionen: Susan war da. Sie sprach mit den Menschen, sie erklärte ihnen, wie einfach helfen sein kann und sie besuchte Carlos und seine Familie nahezu täglich im Krankenhaus.
Um einen Spender für Carlos zu gewinnen, hatten Carlos Eltern aber nicht nur die Unterstützung von Susan, sondern auch ihre Kollegen der TV-Produktionsfirma UFA Serial Drama. Unter dem Titel “Carlos und Du” stellten alle Beteiligten eine Kampagne mit vielen Aktionen auf die Beine. Diese Kampagne ermutigte viele Menschen, sich registrieren zu lassen oder zu spenden. Und aus dieser Registrierungsaktion sind bereits fünf Spender hervorgegangen!

Carlos ist heute gesund. Und er wird bald sogar schon ein großer Bruder werden, denn seine Mama ist wieder schwanger. Susan hat die Familie erst letzte Woche getroffen …

Liebe Susan, du hast mit sehr vielen Menschen gesprochen und tausende von Ihnen dazu bewegt, sich bei der DKMS zu registrieren – welche Fragen hatten die Leute an dich? Konnte sich jeder etwas darunter vorstellen, was es bedeutet, sich registrieren zu lassen?
Viele wissen einfach nicht, dass es erstens so einfach und zweitens kostenlos ist. Und viele Menschen wissen auch nicht, dass es überhaupt so einen großen Bedarf gibt! Vor Carlos’ Erkrankung wusste ich das alles auch nicht. Deshalb sage ich immer wieder: Es ist nie zu spät, sich zu registrieren! Und dazu noch alle in der Familie und im Freundeskreis zu mobilisieren. Gerade durch Plattformen wie Facebook hat jeder von uns die Chance, eine Menge Menschen zu erreichen. Daher finde ich: Lasst uns das gemeinsam für eine gute Sache nutzen!
Nach deinem Facebookaufruf damals verzeichnete die DKMS über 4.000 neue Registrierungen. Hättest du mit so viel Unterstützung gerechnet? 
Nein, das war der Wahnsinn! Dieser Post wurde innerhalb von drei Tagen 32.000 Mal geteilt. Bis heute freue ich mich von Herzen, dass so viel Unterstützung zusammen gekommen ist und das motiviert mich, genau da weiterzumachen! Denn es gibt noch ganz viele Menschen da draußen, die immer noch verzweifelt auf einen Stammzellen-Spender warten.Nun hast du dich durch Carlos Erkrankung intensiv mit der Diagnose und dem Krankheitsweg auseinander gesetzt. Wie hat es dich persönlich verändert?
So eine persönliche Geschichte verändert alles. Es ist unmöglich, normal weiter zu leben. Neue Ängste kommen hoch, man schwebt zwischen Hoffen und Bangen. Aber um das Positive auch zu benennen: Es bringt einen dazu, die Dinge im Leben noch mehr zu schätzen, sich nicht mehr so viel über Kleinigkeiten aufzuregen. Und natürlich war es auch schön zu sehen, dass ich mit meiner Reichweite und den Menschen wirklich etwas bewegen konnte. Das ist wundervoll.Hast du mit deinen eigenen Kindern über Carlos’ Erkrankung gesprochen?
Nun ja, sie sind noch sehr klein. Daher haben wir es nicht wirklich besprochen. Aber natürlich haben sie Carlos’ Geschichte ganz nah miterlebt. Von einem Tag auf den anderen war er ja im Krankenhaus und von da an über ein Jahr isoliert. Wir haben Carlos immer Videos aufgenommen und ihm geschickt, die Kinder haben ihm was erzählt oder ihm etwas vorgesungen. Natürlich haben sie auch oft gefragt, wann er denn mal wieder kommt. Dann durften sie ihn ein, zweimal kurz sehen, ohne Haare und mit Mundschutz. Das musste ich ihnen natürlich ein wenig erklären. Letzte Woche war Carlos das erste Mal wieder bei uns. Sozusagen sein erstes „Playdate“ wieder mit Kindern! Das war für uns alle sehr besonders und zauberhaft. Ich wünsche mir von Herzen, dass wir das noch vielen weiteren kranken Menschen ermöglichen können!Wer kann sich alles bei der DKMS registrieren? 
Grundsätzlich kann sich jeder, der in Deutschland lebt, zwischen 17 und 55 Jahre alt und gesund ist, registrieren. Es gibt auf der Website der DKMS einen Fragebogen, da kann sehr schnell herausfinden, ob man geeignet ist und sich sofort registrieren. Das alles kostet nicht mehr als fünf Minuten Zeit!Warum sollte sich jeder registrieren? 
Ist es nicht ein Geschenk zu wissen, dass jeder von uns ein Leben retten könnte?
Jeder wünscht sich doch, eine gute Tat zu vollbringen. Oft aber weiß man nicht so recht wie und wo. Die Antwort ist: DKMS! Weil es so einfach ist.

In diesem Sinne: Macht mit! Zeigt auch ihr, dass ihr #DasHerzAmRechtenFleck habt!

Natürlich kostet die Analyse eurer DKMS Registrierung Geld. Das ist ganz klar, denn alle Stäbchen müssen im Labor ausgewertet werden, damit auch schnell und zuverlässig klar ist, welche Art der Gewebemerkmale vorliegt. So ein Vorgang kostet 35 Euro für jedes Registrierungspaket. Die müsst ihr natürlich nicht bezahlen, wenn euch das zu teuer ist. Wenn ihr aber könnt, dann spendet einfach noch ein wenig Geld dazu. Ich habe das auch so gemacht. Mit meiner Registrierung habe ich einfach noch parallel etwas Geld überwiesen. Mit meinen Mädels mache ich das mittlerweile so, dass wir uns einfach nichts mehr zu den Geburtstagen schenken – wir spenden an die DKMS! Das ist für alle einfach, das Geld hätten wir ohnehin für Geschenke ausgegeben und mit unserer Abmachung können wir vielleicht sogar ja noch ein Leben retten.

Aktuell warten viele viele kleine Schätze auf einen Spender, denn leider erkranken weltweit mehr als 250.000 Kinder pro Jahr an Krebs. Und nicht nur Kinder. Auch Mamas, Papas, Omas. Deshalb möchte ich heute, im Januar 2017 einen wichtigen Nachtrag in diesem Blogpost machen: Es geht um die Geschichte von Ines Mann, die ihr auf dem Blog von Bea nachlesen könnt. Ines Mann braucht dringend einen Spender. Aus diesem Grund hat Ines den Blog “Cancer Is An Asshole” ins Leben gerufen. Ihre Geschichte zeigt: Es gibt noch nicht genügend Spender. Es fehlen eine Menge. Wir, ihr alle da draußen könnten ein Retter sein! Bitte, bitte, registriert euch. Ich verspreche – es ist so easy!

Auch Bloggerin Janina von „oh wunderbar!“ hat sich registrieren lassen und gemeinsam möchten wir mit unserer Kampagne #DasHerzAmRechtenFleck darauf aufmerksam machen, wie wichtig es ist, bei der DKMS registriert zu sein. Für alle Kinder dieser Welt! Für Mamas und Papas! Für Opas und Omas. Für alle Menschen.
Mama Greta hat #DasHerzAmRechtenFleck – sie hat hier über die DKMS geschrieben:
kidsandcouture.com.

Wenn ihr gerne spenden möchtet, könnt ihr das direkt hier bei der DKMS tun, der Betrag ist dabei völlig egal!
Hier kann man spenden: DKMS.de

DKMS Spender werden? Übrigens so sehen die Stäbchen aus, die euch im Registrierungspaket geschickt werden – in diesem Sinne: Stäbchen rein, Spender sein!

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15 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort

Toll dass ihr das Thema wieder ins Gespräch bringt. Es gerät oft in Vergessenheit, obwohl es so wichtig ist. Mein Mann und ich sind registriert! Haben es damals bei Carlos gemacht. Weiter so!

Antworten
    Leonie Lutz
    3. April 2016 12:00

    Liebe Maria! Das ist wunderbar, dass ihr euch damals registriert habt! Jede Registrierung könnte ein Leben retten, das muss man sich immer vor Augen halten. Danke und liebe Grüße, Leonie

    Antworten
Ella's Mama
3. April 2016 12:00

Liebe Leonie, vielen Dank für diesen tollen Beitrag. Es ist so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen registrieren und da muss jedes nur mögliche Sprachrohr genutzt werden, das es gibt. Als für Ella damals der Spender gefunden wurde, gab das uns viel Kraft und schenkte uns Hoffnung. Und in so einer Situation ist das goldwert. Alles Liebe von Uns für Euch!

Antworten
    Leonie Lutz
    3. April 2016 12:00

    Liebe Mama von Ella, es berührt mich sehr, dass du diesen Beitrag gelesen und nun auch kommentiert hast. Wie viele anderen Menschen in Deutschland, habe auch ich so so oft an dich und deine Familie gedacht. Es ist wunderbar, dass ihr bei Facebook mit Ellas Seite einfach weitermacht und nicht aufhört, für andere Kinder zu kämpfen. Und es ist einfach so wichtig, dass das Thema DKMS immer wieder in die Gedanken der Menschen gerufen wird. Viele sind registriert, aber noch lange nicht genug. Danke für deine wunderbaren Worte. Leonie

    Antworten

Hey du sag mal darf ich dein Foto klauen mit der leuchttafel ? Würde es gerne als profilbild auf Facebook und wahtsapp verwenden. Und ich weiß nun auch was ich mir zum Geburtstag wünsche 😊

Antworten
    Leonie Lutz
    3. April 2016 12:00

    Liebe Anne, wenn man DKMS noch lesen kann, darfst du das. Denn das sollte man lesen, darum gehts 😉
    Liebe Grüße, Leonie

    Antworten
Katrin Hackbarth
3. April 2016 12:00

Liebe Leonie. Ein sehr berührender Bericht. Ich werde mich auf jeden Fall registrieren lassen und den Antrag am Montag gleich ausdrucken. Ich habe nur ein wenig Angst vor der Entnahme beim Knochenmark:/
Toller Arbeit von euch beiden!!!!

Antworten

Ich würde von ganzem Herzen gerne spenden… aber leider bin ich selber krank und habe Brustkrebs, der Tumor ist weg und chemo geschafft es folgen noch andere Therapien, mir wurde gesagt dass ich erst in 2 Jahren darf😣 aber dann wünsche ich mir das zum Geburtstag das alle Freunde und Verwandte mitmachen!! Sowas ist so wichtig, wir müssen helfen!!!!

Antworten
    Leonie Lutz
    1. April 2019 12:00

    Liebe Julia, das tut mir sehr sehr Leid! Aber wie schön, dass du diesen Geburtstagswunsch hast. Ist eine tolle Idee!!

    Antworten

Hallo Leonie,
ich finde eure Aktion SUPER!! Ich habe mich vor ca. 1 Jahr für die DKMS registrieren lassen und auf meinem Blog darüber berichtet, wie so eine Registrierung abläuft. Ich habe den Beitrag nun noch mal nach oben geschoben und mit den Seiten von Janina und dir verlinkt: http://www.moms-blog.de/dkms-registrieren-erfahrung/ ! 🙂
Ganz liebe Grüße,
Patricia

Antworten
Ines "eine Familie kämpft mit Papas Krabbe"
1. Februar 2019 12:00

Vielen dank für deinen beitrag. Auch wenn dein Beitrag schon etwas älter ist, aktuell ist er dennoch.
Nachwievor herscht eine Riesenunsicherheit vor wenn es um das thema Stammzellenspenden geht. Umso wichtiger sind Beiträge wie deiner. Ich werde in den nächsten Tagen etwas ähnliches verbloggen, da es nachwievor zu wenig neue, mögliche Spender gibt. Seit vier Jahren sind wir selbst betroffen, Unser papaheld ist unheilbar an Krebs erkrankt. Wir sind nun auch auf der suche nach unserem Stammzellenheld, der unserem Papa zwar nicht das Leben zurückschenken kann, dafür aber Zeit, Zeit die wir als familie brauchen.
Daher nochmal ein riesen Danke an Dich für diese Zeilen hier, das lässt mich hoffen

Antworten
    Leonie Lutz
    1. April 2019 12:00

    Liebe Ines, auch auf diesem Weg euch allen viel Kraft! Und viele neue Spender, die jetzt hoffentlich aufmerksam werden und verstehen, wie einfach es sein kann, zu helfen. Schön, dass wir nun im Kontakt sind. Eine große Umarmung, Leonie

    Antworten

Toller Beitrag! Ich selbst habe mich leider auch erst letztes Jahr Typisieren lassen. Ich habe auf Twitter einen Beitrag gelesen und mich gleich angemeldet. Aber.. Auf der einen Seite wäre ich froh wenn ich jemanden helfen könnte. Auf der anderen hoffe ich, dass nie jemand meine Hilfe braucht!

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